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Come vivono i bambini affetti da tumore dell’occhio 

Solo una parola. Retinoblastoma. Una parola che pochi conoscono o hanno mai sentito e che pure provoca tanta apprensione. Suona minacciosa. E le persone che la sentono pronunciare da un medico  per la prima volta nella loro vita, probabilmente non dimenticheranno mai quel momento. Come è il caso dei genitori di Julia Fischer, che oggi ha 5 anni e vive in Renania, Germania. Il retinoblastoma è un tumore. E’ il tumore dell’occhio più comune nei bambini. Si tratta di un tumore maligno della retina. Poiché il retinoblastoma origina dalla retina immatura, il tumore si manifesta solo nei bambini entro i cinque anni di età. Questa è la definizione che comunemente viene data dalla letteratura medica. Julia è nata con il tumore pediatrico dell’occhio.

“L’ho sempre voluta.”

E’ stata un gravidanza senza complicazioni e anche durante il parto non ci sono stati problemi. “Tutto è stato facile”, ricorda Charlotte Fischer*, madre della piccola Julia. Sorride come se fosse successo solo ieri. Lei e suo marito Sebastian hanno altre due bambine sane di nove e otto anni. L’attesa di Julia è stato un periodo fantastico. Tutti erano emozionati. Questo potrebbe essere tutto quello che c’è da dire, ma Charlotte Fischer dice ciò che probabilmente solo una madre sa dire: “… C’è ancora qualcuno che vuole unirsi a noi. Sapevo che questa bambina era lì, l’ho sempre voluta”. Nell’agosto 2006 Julia nasce in un ospedale in Renania, Germania. La casa con le “tre bambine” era perfetta.

Per capire meglio la storia di Julia è fondamentale sapere che tipo di bambina sia: una bambina brillante, allegra e forte. Una bambina che dà tanto amore e sprigiona vitalità. Così  Charlotte Fischer descrive sua figlia. Ma guardando indietro, Charlotte e suo marito non avevano idea di quanto sarebbero diventate veramente importanti queste qualità per la vita della loro bambina. Nemmeno quando, durante le vacanze estive nel 2007, un amico di famiglia aveva notato che la bambina strizzava gli occhi consigliando i genitori di farla visitare da un oculista.

Per i bambini piccoli strizzare gli occhi di tanto in tanto non è nulla di insolito. Ma, naturalmente, i genitori di Julia la portarono da un oculista a Düsseldorf, subito dopo il ritorno dalle vacanze. Era il 13 agosto 2007. Una data che è stampata nella memoria dei genitori. Julia aveva un anno. Dopo l’esame presso la clinica oculistica fu pronunciata solo una frase: “C’è qualcosa”. La famiglia fu indirizzata all’ospedale universitario di Essen, perché a detta dell’oculista sarebbe stata visitata da specialisti. “Lì si vedrà”. I genitori fecero in modo di portare la bambina ad Essen il giorno stesso. Charlotte Fischer ricorda bene il primo viaggio verso Essen, senza alcuna diagnosi specifica da parte dell’oculista, solo con quella sensazione opprimente di terrore, di paura: “C’è questo ascensore. E questo cartello angosciante ‘reparto di terapia della visione e dei tumori’. Nessuna madre dovrebbe pensare a questo tipo di posto o vorrebbe entrarci portando il proprio figlio tra le braccia.

La vita come la conoscevamo cambiò di colpo

Julia viene visitata accuratamente. Tre medici eseguono alcuni esami. Il fenomeno della pupilla bianca che si vede nelle fotografie di Julia da piccola, è presto spiegato: la pupilla della bambina non si dilata e non risponde alla luce. Poi, finalmente, uno dei medici fa la diagnosi: “Retinoblastoma, tumore maligno della retina in entrambi gli occhi”. Frasi pronunciate come colpi. Charlotte Fischer dice: “Ho urlato, ho pianto, ma mio marito è rimasto razionale. Totalmente calmo.” Due poli che si completano a vicenda e continua: “Era chiaro che la nostra vita sarebbe cambiata”.

Chemioterapia o radioterapia?

Può una bambina di cinque anni essere già forte per affrontare le avversità che la vita ha in serbo? La piccola Julia Fischer sembra essere così. Quando il 20 agosto 2007, esattamente una settimana dopo la diagnosi di tumore, si svegliò dall’anestesia, dopo un intervento chirurgico di due ore presso il policlinico di Essen, il suo occhio destro era stato rimosso e al suo posto era rimasto solo un buco nero. La bambina non urlava e non piangeva ma sopportava. La settimana tra la diagnosi e l’operazione la famiglia Fischer era in uno stato di emergenza. E ‘stato uno sforzo incredibile per tutti, anche per le sorelle maggiori di Julia. Nel suo studio Sebastian Fischer cercava informazioni nella letteratura scientifica, parlava al telefono con esperti di tutto il mondo. “Volevo sapere e capire tutto e conoscere dettagli”, ha detto. Lo doveva a sua figlia. E questo sentimento lo ha guidato e lo ha tenuto in posizione verticale per sei lunghe settimane. Ha cercato infomrazioni 24 ore al giorno, fino a che non ha potuto più continuare, fino a che non ha raggiunto l’esaurimento: “E allora ho iniziato anche io a piangere nel cuore della notte, non sono riuscito a trattenere le lacrime”, afferma con calma. Ha pianto. Per ore ha gridato: “Perché non era solo una malattia quella che cercavo di capire in tutte le sue sfaccettature, era mia figlia che ne era affetta, per la cui vita stavo lottando”. Silenzio. Poi la conversazione si è fermata.

Sebastian Fischer, ha studiato biologia e giurisprudenza, è diventato un esperto con il quale i medici della sua bambina possono quasi parlare allo stesso livello. Sua moglie si ricorda che un medico una volta le ha detto: “Chieda a suo marito”. Le proposte riguardanti la terapia non sono fatte dai medici curanti. I genitori devono prendere le decisioni da soli: cosa accadrà alla loro bambina? Che tipo di terapia va bene per Julia? Chemioterapia o radioterapia? Quali sono i rischi? Chi ci aiuta a decidere? E che cosa accadrà con il tumore nel secondo occhio? Dobbiamo chiedere che venga rimosso anche questo occhio e togliere completamente la vista alla nostra bambina? È sconcertate pensare che tipo di decisioni devono prendere a volte  i genitori.

“Tuo figlio ti guida”

Ma per la loro bambina entrambi hanno trovato la loro strada, con l’aiuto di molti amici che erano lì per discutere con loro fino a tarda notte durante la prima settimana. Tra crisi, terribili crisi, soprattutto per Charlotte Fischer, che non sapeva come sua figlia avrebbe sopportato questo destino. Un amico, che ha anche lui un figlio malato, le dà una risposta toccante: “Tuo figlio ti guida”. Ciò che suonava così trascendentale si è rivelato vero nelle settimane e nei mesi successivi. Julia sopporta il suo destino, la prima protesi oculare e la radioterapia.

Anche se la strada da percorrere è ancora lunga. Ci sarà la radioterapia per il secondo occhio. Per settimane, madre e figlia hanno vissuto in ospedale, mentre a 50 km di distanza, nella loro bella casa, il padre cercava di badare alle due figlie più grandi anche se il suo pensiero era sempre rivolto ad  Essen. Charlotte Fischer descrive il luogo di incontro dei piccoli pazienti oncologici come un mondo parallelo.

Da qualche parte nei meandri dell’ospedale, i bambini, con la testa pelata, un po’ spaventati ed esausti, alcuni calmi, altri che piagnucolano, si siedono ed aspettano con i genitori di essere chiamati. Charlotte Fischer ricorda questo momento di ormai quattro anni fa: “Spesso mi sentivo impotente. La paura  riaffiora sempre”.  Sente che la sua vita è diventata più ricca, ma anche meno spensierata. Madre e figlia tornano regolarmente in questo mondo parallelo, alla clinica universitaria di Essen, verso l’ascensore, al reparto tumori. Ogni tre mesi, per un check-up. Quello che per Charlotte Fischer è uno stress psicologico, per Julia è “quasi una festa”. Perché il suo cestino personale pieno di giochi la accompagna sempre. Julia ama questi giochi. La madre sa che questi giochi non solo aiutano la sua bambina oggi, ma potranno anche aiutarla a ricordare questo momento tra molti anni, quando sarà una giovane donna, a recuperare una buona immagine di un periodo buio. La gente ha bisogno di immagini, di belle foto. Charlotte Fischer è convinta che “ci aiuti a piegarci al nostro destino”. Sembra bello. Speranzoso. Ottimista.
 
Sabine Kuenzel