Parlare con gli occhi: la sindrome Locked-in
VIVERE CON UNA MALATTIA RARA
La sindrome Locked-in
Luigi Ferraro, era l’uomo più felice della terra: sua moglie Daniela stava per dare alla luce il loro secondo figlio quando, all’improvviso, tutto il loro mondo è andato in frantumi. Solo cinque ore dopo aver partorito, Daniela ha iniziato ad accusare dei dolori alla testa ed è andata in coma.
‘Sono stato subito colto dal panico’, ricorda Luigi, ‘perché non avevo idea di cosa stesse accadendo, tanto meno l’avevano i medici. Questi riscontrarono un’emorragia cerebrale e la trasferirono in un altro ospedale dove fu operata per rimuovere i danni provocati dall’emorragia. “Non ha possibilità di sopravvivenza”, mi dissero i dottori dopo l’intervento. Invece è sopravvissuta, anche se si trovava ancora in quello che sembrava essere uno stato di coma profondo. Alla fine i dottori dissero che mia moglie doveva lasciare l’unità di terapia intensiva e Daniela fu trasferita in un’altra struttura. Il personale medico di questa struttura era poco preparato, così decisi di portare Daniela in un centro migliore. Fu allora che, intuitivamente, notai che Daniela era sveglia e pienamente cosciente.’ “Lei è troppo coinvolto emotivamente e rifiuta di accettare la realtà, sua moglie è in coma” fu la risposta dei medici. Ma Luigi non si arrese e ben presto l’equipe medica si rese conto che aveva ragione. Daniela era cosciente, anche se non poteva muovere nessuna parte del suo corpo! Sfortunatamente erano passati cinque mesi da quando Daniela aveva partorito e molto tempo prezioso era stato sprecato. Alla fine i dottori le diagnosticarono la sindrome Locked-in.
La sindrome Locked-in (LIS) è un raro disordine neurologico caratterizzato da una completa paralisi dei muscoli volontari in ogni parte del corpo, eccetto di quelli che controllano il movimento degli occhi. Questa malattia può essere una conseguenza di danni cerebrali traumatici, malattie dell’apparato circolatorio, malattie che distruggono la guaina di mielina che riveste le cellule nervose o di sovradosaggi di medicinali. Gli individui colpiti da LIS sono coscienti e sono in grado di pensare e ragionare ma non possono parlare o muoversi. Ad oggi non esiste nessuna cura né un protocollo standard di trattamenti.
‘La vita è molto difficile’, racconta Luigi Ferraro. ‘Spesso Daniela dice di voler morire, che sarebbe stato meglio se fosse stata davvero in coma poichè essere cosciente e prigioniera nel proprio corpo è una cosa terribile…ma abbiamo due bambini che la tengono viva. Daniela comunica con noi muovendo gli occhi in alto e in basso. Ad oggi non ha mostrato nessun progresso. La mia unica speranza risiede nella terapia con cellule staminali. Sto cercando di dare a mia moglie e ai miei due figli la migliore vita possibile nonostante le circostanze e ho costituito un’associazione (Gli amici di Daniela) per dare aiuto e sostegno alle famiglie colpite da LIS’.
Sta per essere fondata una federazione Europea per la sindrome. ‘E’ stato dopo l’incontro con l’associazione di Luigi che è nata l’idea di una federazione’, afferma Veronique Blandin, della Associazione Francese LIS (ALIS). ‘La conoscenza della malattia e la qualità delle cure colpite da LIS sono migliori in Francia che in Italia. Il nostro obiettivo è di offrire alle persone con questa malattia una ragione per vivere. Vogliamo aumentare la consapevolezza della malattia e migliorare la qualità delle cure per tutti i malati in Europa.’
‘Quando qualcuno a te tanto vicino, come tua moglie, cade in coma, ti senti come in un tunnel, camminando nel buio, non sapendo cosa fare…’ prosegue Luigi. ‘La vita è difficile ma continuo a ripetere alle famiglie di non smettere mai di amare le persone che soffrono di LIS, di non abbandonarli mai in strutture di cura inadeguate. Loro sono vivi e completamente coscienti, proprio come noi. Tutto ciò di cui hanno bisogno è amore’.
Autore: Jérôme Parisse-Brassens
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Fotos: Daniela © The Friends of Daniela; occhio © interconnects.blogspot.com; ALIS logo © ALIS