La malattia di Günther – Fide Mirón
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Super positiva, combattiva, molto energica: questa è Fida in tre aggettivi scelti da lei stessa. Poco importa se il suo viso sia notevolmente mutiliato, peccato per le sue mani così dolorosamente corrose dalla malattia, questa giovane spagnola ama smisuratamente la vita, trascorre le vacanze alle Canarie e non perde occasione per divertirsi con gli amici. “Penso che ogni giorno sia sempre diverso, speciale, unico. Ecco perché cerco di dare il giusto valore a tutto ciò che mi capita. Mi auguro che la vita continui a darmi forza e rispetto, proprio come io la onoro con la mia lotta e le mie speranze.”
Il suo avversario? La malattia di Günther, una forma molto rara di porfiria eritropoietica. A 29 anni, Fide crede di essere la persona più anziana in Spagna affetta da questa patologia dalla prognosi severa, difficile da diagnosticare, in quanto ne sono stati identificati solo 200 casi nel mondo. “Malattia sconosciuta, malattia orfana, comunque una malattia dimenticata. Pochissimi ricercatori se ne interessano e ancor meno l’industria farmaceutica.” Diagnosticata a sei mesi di vita attraverso le urine nere, le vesciche sulla pelle e una grave anemia, la malattia di Günther si è manifestata in seguito cicatrici dolorose e irreversibili, narici, guance, labbra, orecchie, palpebre, dita che si distruggono progressivamente. Con le sue anemie ed emorragie più o meno stabili, Fide combatte oggi da sola contro le infezioni cutanee croniche e il dolore che queste causano. “Si manifestano ancora sporadicamente, ma sotto una forma più tollerabile. A meno che io non sia divenuta più resistente al dolore?” scherza con incrollabile ottimismo.
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Una questione di temperamento, ma anche di educazione, commenta la donna di Alicante. “La mia famiglia mi ha sempre considerata come un’altra figlia, che andava a scuola, circondata sempre da amici, specialmente perchè le mie mutilazioni e incapacità fisiche sono comparse tardi. Noto una differenza nello sguardo di coloro che mi hanno visto crescere e di quelli che invece mi incontrano oggi. Essere allevata in questa atmosfera è fondamentale per superare le barriere della malattia. Vivere il più possibile in società e prendersi cura del proprio corpo è un doppio impegno: battendomi contro l’ingiustizia della malattia, dimostro di essere una donna come tutte le altre; manifestando il problema senza nascondermi, voglio denunciare il deserto medico e scientifico che circonda questa rara malattia.”
Come possiamo cambiare questa situazione? Militante attiva di un’associazione locale contro le disabilità (Asociación de Discapacitados de Ibi) e dell’associazione spagnola contro la porfiria, Asociación Española de Porfiria, Fide vorrebbe entrare in contatto più specificatamente con altre personne colpite dalla malattia di Günther, utilizzando, ad esempio, le liste di diffusione inaugurate da Eurordis per favorire la creazione di comunità di malati. “In questo modo mi sentirei meno isolata e si potrebbero mettere in comune le nostre esperienze per le cure. Come prevenire le lesioni cutanee? Quali espedienti hanno trovato gli altri per curarle? Questo è un aiuto davvero importante, specialmente al momento dell’esordio della malattia.” Un altro appello ai professionisti: esiste un’équipe di medici interessata ai problemi mascellari e dentali connessi a questa malattia, che incidono sulla salute e la qualità della vita? Sarebbe possibile un intervento ricostruttivo?
Sappiate che: dalla sua partecipazione alla Conferenza Europea sulle Malattie Rare in Lussemburgo, a giugno 2005, Fide conserva il ricordo di persone positive che si battono con una solidarietà esemplare…
Link utili:
European Conference on Rare Diseases
Asociación Española de Porfiria
Contatti:
fidemiron@wanadoo.es
Per saperne di più sulla malattia di Günther in Inglese o in Spagnolo
Autrice: Anne-Laure Murier
Foto: © Fide Mirón
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