Carpe diem: la storia di Noémie affetta da sclerosi laterale amiotrofica
A Noémie, madre di quattro figli, è stata diagnosticata la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), una malattia dei motoneuroni. Nata in Lussemburgo, ha studiato canto classico e lirico al Conservatorio di musica del Lussemburgo e al Conservatorio nazionale regionale di Nancy. È una cantante d’opera riconosciuta (soprano).
Durante la cerimonia di consegna dei Premi EURORDIS Black Pearl 2019 ha regalato uno spettacolo indimenticabile e un discorso ispiratore.
Sono aperte già da ora le candidature alla prossima edizione dei Premi Black Pearl 2020 di EURORDIS, che saranno consegnati durante una cerimonia a Bruxelles nel mese di febbraio. Le 13 categorie dei premi comprendono: Premio giovane rappresentante dei pazienti, Premio leadership europea nel campo delle malattie rare, Premio volontariato, Premio impresa per l’innovazione e il nuovo Premio assistenza globale. |
Qui Noémie racconta la sua storia da quando ha ricevuto la diagnosi di SLA:
Ottenere una diagnosi in Lussemburgo è stato un processo lungo e difficile dal momento che non ci sono ospedali o centri specializzati per le malattie dei motoneuroni come la SLA. Dovevo essere molto paziente, cosa che non sono normalmente!
Tutto è iniziato nel 2013 quando ho cominciato ad accusare una sorta di rigidità e debolezza alla gamba destra. Dopo alcuni mesi la situazione era peggiorata così tanto da essere costretta ad utilizzare un bastone per camminare. Un anno dopo ho avuto lo stesso problema alla gamba sinistra e camminare era diventato ancora più difficile. Ho dovuto iniziare a usare le stampelle e quando le mie braccia hanno cominciato a indebolirsi ho avuto bisogno di un deambulatore.
Poi nel 2017 anche i muscoli della schiena, del collo e del viso hanno cominciato a indebolirsi. Ero distrutta dal fatto che non potevo più stare dritta in piedi. Stare in piedi, camminare o persino sedere su una sedia normale era impossibile e da allora sono stata costretta a utilizzare una sedia a rotelle elettrica.
Dal 2018 ho problemi respiratori e ho bisogno di ventilazione meccanica non invasiva (NIV) durante la notte. La mia attuale funzione polmonare non è molto buona e ho iniziato ad avere problemi con la deglutizione. Recentemente, ho dovuto far ricorso a un tubo di alimentazione e, a causa della riduzione della mia funzione polmonare, sono rimasta alcuni giorni in ospedale e in terapia intensiva.
Com’è la mia vita con una malattia come la SLA? Beh, certamente non è la stessa vita di prima, ma non è impossibile o così terribile. Non posso fare escursioni in montagna o andare a cavallo o sciare sulle Alpi, ma la mia sedia a rotelle elettrica mi permette di camminare con i miei cani, i miei figli o mio marito, anche se non vado troppo veloce. Fortunatamente la mia malattia progredisce lentamente.
Il canto è ed è sempre stata la mia grande passione. È sempre stato il mio sogno diventare una cantante d’opera e sono davvero felice che la SLA non abbia ancora compromesso la mia voce. Posso ancora cantare ed esibirmi. La realtà è che non so quando questo cambierà, ma sono felice di poter accettare gli inviti a esibirmi ad eventi come i Premi Black Pearl. Organizzo anche concerti di beneficenza in Lussemburgo per raccogliere fondi per sostenere i pazienti affetti da SLA.
Ovviamente il mio futuro con la SLA mi spaventa molto. La cosa più terribile per me sarà perdere la voce. Ecco perché non voglio guardare indietro a ciò che ho perso e nemmeno guardare troppo lontano al futuro. Vivo nel presente e per ora posso ancora cantare. Due espressioni sono molto importanti per me: la prima è “Carpe diem” (cogli l’attimo) perché ora vivo in questo momento e ogni singolo giorno conta per me. La seconda è “non mollare mai” perché quasi tutto è possibile quando si ha la forza di volontà o l’ardente ambizione di iniziare e finire un progetto.
Dico alla mia famiglia che non mi arrenderò mai perché la mia vita mi sta ancora regalando tanti piaceri e felicità e molti momenti preziosi con loro e con i miei amici.
Per me la SLA non è ancora la fine… Carpe diem e non mollare mai.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS-Rare Diseases Europe
Traduttrice: Roberta Ruotolo