AIRG Belgium: costruire una speranza
Claude sapeva di avere un problema di salute, avendo più volte notato tracce di sangue nelle proprie urine, ma aveva in qualche modo imparato a gestirlo.
Muriel, a sua volta, aveva deciso di avere solo una figlia, ma sfortunatamente anche sua figlia Morgane è risultata affetta dalla sindrome di Alport. “Per anni abbiamo cercato informazioni ovunque, fino a quando è stata fondata nel 1988 l’Associazione Francese per le Malattie Genetiche Rare (AIRG-France) e abbiamo cominciato a partecipare ai suoi incontri e a carpire tutte le informazioni possibili!” racconta Paule Nyst, la moglie di Claude. Nel 2007 è stata costituita l’Associazione Belga per le Malattie Genetiche Rare (AIRG-Belgium) con 50 membri iniziali che ad oggi sono diventate circa 250 associazioni di malati! Paule ne è il vice presidente.
Le malattie genetiche dei reni sono gravi malattie che implicano spesso dialisi o trapianto. Le sindromi di Alport, CHARGE, Fabry, Joubert, Bardet Biedl sono tutte malattie genetiche dei reni. Paule Nyst ricopre un ruolo molto particolare all’interno di AIRG, ovvero è incaricata di rispondere alle telefonate dei malati. “Ho visto sangue nelle urine di mia nipote e so cosa vuol dire sentirsi completamente impotente, non sapere cosa sia una malattia rara, lasciarsi prendere dal panico, essere tristi, sentirsi soli e depressi quando ricevi una diagnosi difficile.”
Sfortunatamente, secondo Paule Nyst, i nefrologi sono sommersi di lavoro. “Gli specialisti svolgono il proprio lavoro molto bene, ma la gente viene da noi perché siamo in grado di offrire una spalla amica sulla quale possono appoggiarsi. Diamo loro informazioni, possono partecipare ai nostri incontri per ascoltare le storie di altri malati, conoscere altre esperienze, diamo loro un elenco di medici che possono contattare,” afferma Paule Nyst. AIRG si fa conoscere attraverso brochure e materiale pubblicitario. “La gente deve poterci conoscere presso la clinica del medico, in ospedale, in laboratorio, durante gli eventi scientifici e medici come ad esempio la ‘Giornata del rene’ e ‘La giornata pediatrica’” .
AIRG Belgium ha tenuto il suo terzo incontro annuale lo scorso ottobre. Si sono svolti workshop, letture e conferenze per circa 130 persone, la maggior parte dei quali malati. La lettura magistrale di Michel Mercier, uno psicologo che lavora presso l’Università di Namur in Belgio, verteva sul tema “Malattie Rare e ripresa”. La ripresa è la capacità positiva delle persone di affrontare lo stress e le avversità. “I partecipanti sono stati molto soddisfatti delle letture ponendo anche molte domande. Si sono sentiti rassicurati e compresi nelle loro battaglie quotidiane con la propria malattia,” racconta Paule Nyst.
Il tema della Giornata delle Malattie Rare di quest’anno ‘Disparità sanitarie’ trova una triste eco nell’esperienza delle persone affette da malattie rare in Belgio. Come se il loro fardello quotidiano non fosse abbastanza pesante, devono anche subire discriminazioni e ingiustizie, ad esempio, quando chiedono un prestito. “Le compagnie di assicurazione rifiutano le persone affette da malattie genetiche. Sono a conoscenza di persone che hanno dovuto mentire per farsi concedere un prestito. Questo è ingiusto. Molti dei nostri malati lavorano per tutta la vita e pagano le tasse, non dovrebbe essere negato loro il diritto all’assicurazione sanitaria di base,” afferma Paule Nyst.
AIRG Belgium spera di estendersi ad altre regioni del Paese (attualmente sono presenti solo a Liegi), per organizzare dibattiti locali e letture al fine di raggiungere il maggior numero di persone possibile. L’associazione dei malati vuole anche essere coinvolta nella ricerca e ha organizzato delle sessioni di formazione per diversi membri presso la School of DNA a Evry (Francia).
“Mia nipote Morgane, che presto avrà 11 anni, ha cominciato a dire che non vuole avere bambini perché non vuole trasmettere loro la sindrome di Alport. Questa è una cosa terribile da ascoltare da una ragazza così piccola e spero, come nonna e come attivista, di poterla rassicurare.”
Questo articolo è stato pubblicato per la prima volta nell’edizione di Aprile 2011 della newsletter di EURORDIS
Autore: Nathacha Appanah
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Fotos: © Paule Nyst & AIRG-Belgium