Partecipa alla Giornata delle Malattie Rare 2014 e Unisciti per un’assistenza migliore!
La Giornata delle Malattie Rare 2014 accende i riflettori sul tema dell’“Assistenza”. Per portare l’attenzione sui molti aspetti dell’assistenza alle persone affette da una malattia rara, lo slogan ufficiale della Giornata delle Malattie Rare 2014 invita i partecipanti di tutto il mondo a Unirsi per una assistenza migliore.
L’assistenza alle malattie rare può significare cose diverse per persone diverse. Consulenza medica specialistica, terapia fisica, farmaci, prodotti e dispositivi, diagnostica, servizi sociali e del sollievo per i familiari, sono solo alcuni esempi di assistenza di cui le persone affette da una malattia rara possano aver bisogno. Alcuni malati rari sono indipendenti, mentre altri richiedono intensa assistenza fisica e attrezzature. Per la maggior parte dei bambini e degli adulti affetti da una malattia rara, l’assistenza primaria è fornita dai membri della famiglia.
Celebrata l’ultimo giorno di febbraio, ogni anno la Giornata delle Malattie Rare mira a sensibilizzare l’opinione pubblica sui problemi che riguardano la comunità delle malattie rare. Il tema del 2014 sull’Assistenza richiama l’attenzione sui molti e diversi aspetti della cura delle malattie rare, che presi collettivamente, rappresentano un bisogno universale per i pazienti e le loro famiglie in tutto il mondo.
Ideata e coordinata da EURORDIS e organizzata insieme alle Alleanze Nazionali delle Malattie Rare di tutto il mondo, la campagna della Giornata delle Malattie Rare mira a sensibilizzare sia l’opinione pubblica che i politici, le autorità pubbliche, i rappresentanti dell’industria, i ricercatori, i professionisti della salute e tutte le persone coinvolte sul tema delle malattie rare. La partecipazione è cresciuta di anno in anno, a partire dalla sua prima edizione nel 2008. L’edizione dello scorso anno ha visto la partecipazione di centinaia di associazioni di pazienti da oltre 70 diversi Paesi e regioni del mondo. (Per saperne di più).
Sono già iniziati i preparativi per la settima Giornata delle Malattie Rare, che si terrà il 28 febbraio 2014. Il sito dell’edizione 2014, rarediseaseday.org sarà presto online e conterrà tutte le informazioni necessarie per organizzare un evento o per conoscere gli eventi organizzati vicino a te. Per maggiori informazioni, scrivi a rarediseaseday@eurordis.org.
Malati rari, famiglie, ricercatori, professionisti del settore sanitario e tutti i membri della comunità delle malattie rare, te compreso, unitevi per una assistenza migliore!
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Traduttrice: Roberta Ruotolo