ll Corso Estivo di EURORDIS ha presentato una novità con un modulo di formazione pre-corso
Un modulo di formazione pre-corso
La settima edizione del Corso Estivo di EURORDIS si è tenuta nella soleggiata Barcellona dal 2 al 6 giugno 2014, con un ricco programma di formazione in materia di sviluppo dei farmaci. La novità di quest’anno è stata un modulo di formazione on-line pre-corso, che ha offerto ai partecipanti tutte le informazioni relative agli aspetti non clinici dello sviluppo dei farmaci e che ha contribuito a familiarizzare con alcuni concetti e vocaboli relativi ai temi da trattare.
Il corso estivo utilizza un approccio “blended learning”, o apprendimento misto, che combina il metodo tradizionale frontale in aula con attività mediate dal computer, tra cui il nuovo modulo di pre-formazione e i tre moduli già sviluppati di Etica, Statistica e Metodologia Clinica, tutti disponibili gratuitamente sul sito di EURORDIS .
Nuove sessioni e nuovi partecipanti nel 2014
Il modulo sull’Health Technology Assessment (HTA), re-introdotto quest’anno e presentato da Edmund Jessop, è stato particolarmente apprezzato dagli studenti del corso. Altri moduli interessanti sono stati una presentazione del gruppo di lavoro dell’EMA con le associazioni dei pazienti e dei consumatori (PCWP), a cura di Lise Murphy (che rappresentava EURORDIS nel PCWP 2007-2013). Albert van der Zeijden, rappresentante dei malati e membro del comitato di valutazione dei rischi per la farmacovigilanza dell’EMA (PRAC), ha tenuto, per la prima volta, una presentazione sul PRAC.
Empowerment dei malati rari
Il Corso Estivo di EURORDIS è stato creato per rafforzare le capacità e migliorare la formazione dei malati e dei loro rappresentanti, consentendo loro di capire in quali attività potrebbero essere coinvolti a livello locale ed europeo. I partecipanti ai corsi di EURORDIS prendono parte anche ai comitati scientifici presso l’Agenzia Europea dei Medicinali (EMA) e partecipano alla revisione delle domande di designazione di farmaco orfano e alla classificazione delle terapie avanzate, così come alla revisione dei documenti destinati al pubblico e ai protocolli di assistenza. Cinque dei 10 consiglieri del progetto EURORDIS-EUROPLAN hanno frequentato il Corso Estivo.
All’edizione di quest’anno hanno partecipato 227 studenti, in rappresentanza di 34 Paesi diversi e 75 malattie differenti. Dieci partecipanti hanno potuto frequentare il corso grazie al sostegno del progetto ECRIN IA ,che finanzia i moduli relativi alle malattie rare, ai dispositivi medici e alla nutrizione.
Un’opportunità di networking
Il networking è stato particolarmente importante tra i partecipanti di quest’anno e EURORDIS mette continuamente a disposizione dei suoi studenti diverse risorse per creare contatti, tra cui i social media, l’iscrizione alla newsletter, disponibile in sette lingue, le relazioni mensili sulle attività presentate all’EMA, le comunità RareConnect.org, l’incontro annuale dei membri di EURORDIS e la Conferenza europea biennale delle malattie rare e dei farmaci orfani (ECRD). Gli eccellenti contributi dei relatori del corso e il sentimento di amicizia e solidarietà tra tutti i partecipanti hanno reso, ancora una volta, il Corso Estivo di EURORDIS un’esperienza proficua e produttiva.
Per maggiori informazioni contattare Nancy Hamilton (nancy.hamilton@eurordis.org) o Virginie Hivert (virginie.hivert@eurordis.org)
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo