Le schede informative di EURORDIS rafforzano il ruolo dei rappresentanti dei pazienti nella definizione dei processi di sviluppo delle azioni politiche a favore delle malattie rare
Le Schede informative di EURORDIS sono state studiate per rafforzare il ruolo dei rappresentanti dei malati rari, fornendo loro uno strumento di informazione facile da usare che possa agevolare la partecipazione al processo di sviluppo dei piani nazionali e delle politiche europee. In quanto tali, le schede informative sulla politica costituiscono un punto di riferimento e contengono una sintesi degli elementi chiave delineati nella Comunicazione sulle Malattie Rare della Commissione Europea: le sfide europee e nella Raccomandazione del Consiglio su un’Azione nel Campo delle Malattie Rare. Le schede informative sulle politiche possono aiutare i rappresentanti dei pazienti a contribuire attivamente al processo di implementazione di queste raccomandazioni nei piani e nelle strategie nazionali in corso di sviluppo nei Paesi membri dell’Unione Europea, cosi come a rendere operative altre azioni politiche.
EURORDIS ha aggiunto al suo elenco tre nuove schede informative sulla politica: una sullo screening prenatale e altre due sui Servizi Sociali Specializzati, in particolare sul servizio di adattamento dell’ambiente e sui centri di risorse. Altre schede informative sono state recentemente riviste e aggiornate, tra cui i Registri dei Malati Rari, Orphanet, i Centri di Expertise, le Info-line nazionali sulle malattie rare, i Network europei delle info-line sulle malattie rare, i Servizi del sollievo e i Programmi di ricreazione terapeutica.
Ogni scheda informativa di EURORDIS spiega perché ciascun argomento è importante e necessario per le persone affette da una malattia rara, spiega come affrontare il problema, le questioni connesse e offre dei riferimenti utili. Le informazioni contenute nelle schede informative sono completate da articoli correlati, documenti e materiali di riferimento disponibili sul sito di EURORDIS. Molte delle questioni vengono approfondite durante gli incontri annuali dei membri di EURORDIS, dove workshop mirati offrono una sede utile allo scambio di conoscenze e idee.
Consulta l’elenco completo delle Schede Informative da scaricare e stampare e altri materiali correlati.
Traduttrice: Roberta Ruotolo