L’Assemblea Generale di EURORDIS ha approvato la relazione sulle attività svolte nel 2012 e il Piano d’Azione per il 2013
Il 31 maggio, in occasione dell’Assemblea Generale Annuale che ha avuto luogo durante l’Incontro Annuale dei Membri di EURORDIS a Dubrovnik in Croazia, i membri di EURORDIS hanno approvato la Relazione sulle Attività del 2012, la Relazione Finanziaria 2012, il Piano d’Azione per il 2013 e il Budget per il 2013.
La Relazione sulle Attività presenta gli obiettivi e i risultati ottenuti da EURORDIS nel 2012 nelle principali aree di interesse, tra cui il Sostegno, l’Informazione e il Networking, le Politiche e i Servizi Sanitari, la Ricerca, i Farmaci e le Terapie.
La Relazione sulle Attività contiene anche il dettaglio delle spese e dei ricavi dell’organizzazione, la struttura di governance, le cariche del personale ed include una lista di membri e sostenitori. Inoltre, il documento contiene il piano di lavoro per l’anno successivo, inclusi il Piano d’Azione e il Budget.
La nuova Relazione sulle Attività rivela che il 2012 è stato un altro anno molto impegnativo per EURORDIS in tutti i settori. In particolare va segnalato che il numero di membri affiliati ad EURORDIS ha superato le 500 unità. Tra gli altri successi si riporta la partecipazione attiva alle iniziative del Comitato Europeo di Esperti delle Malattie Rare (EUCERD), le conferenze EUROPLAN per i piani nazionali per le malattie rare, il Consorzio di Ricerca sulle Malattie Rare (IRDiRC) e il progetto sui registri dei malati RD Connect. Il 2012, inoltre, ha segnato la prima edizione dei premi di EURORDIS, che riconosce gli altissimi meriti nella comunità delle malattie rare, la partecipazione di un numero mai visto prima di Paesi alla Giornata delle Malattie Rare, la continua crescita del social forum dei malati RareConnect, l’ennesimo successo del Campo Estivo di EURORDIS, l’utilizzo sempre più esteso delle eNews e il sito web in lingua russa, e molto altro ancora.
L’Assemblea Generale ha inoltre deliberato su quattro posizioni vacanti del Consiglio di Amministrazione, riconfermando la Società Danese per l’Emofilia (Terkel Andersen, Danimarca); DEBRA International (John Dart, Regno Unito); Selbsthilfe Ichthyose (Geske Wehr, Germany); ed eleggendo la Federazione per le Malattie Rare (Christel Nourissier, Francia)
Il Consiglio dei Delegati, eletto annualmente dal Consiglio di Amministrazione a seguito dell’Assemblea Generale, ha così votato:
- Presidente: Terkel Andersen, Società per l’Emofilia Danese, Danimarca
- Vice Presidente: Avril Daly, Organizzazione dei Disordini Rari e Genetici, Irlanda
- Segretario Generale: Christel Nourissier, Federazione per le Malattie Rare, Francia
- Vice Segretario Generale: John Dart, DEBRA International, Regno Unito
- Tesoriere: Dimitrios Synodinos, PESPA – Federazione Greca per le Malattie Rare, Grecia
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Funzionario: Dorica Dan, Associazione Romena per la Prader Willi , Romania
Con il 2013 che si presenta altrettanto impegnativo e produttivo, l’esperienza e l’impegno del Consiglio di EURORDIS, dei suoi membri e del suo personale sono fondamentali!
Traduttrice: Roberta Ruotolo