L’adozione delle Raccomandazioni di EUCERD sulle reti europee di riferimento per le malattie rare favorisce l’accesso alla diagnosi e alle terapie
Nel corso della settima riunione del Comitato di Esperti sulle Malattie Rare dell’Unione Europea (EUCERD), che si è svolta il 31 gennaio 2013 in Lussemburgo, è stato approvato all’unanimità il documento EUCERD Raccomandazioni sulle reti europee di riferimento per le malattie rare. È la terza Raccomandazione di questo genere ad essere adottata da EUCERD e comprende 21 Raccomandazioni distinte riguardo la missione, lo scopo, il campo di applicazione, la designazione, la governance, la struttura, il finanziamento e la valutazione delle reti di riferimento europee. EURORDIS è stata coinvolta fin dall’inizio nel processo di identificare i centri di expertise e le reti europee di riferimento e i suoi rappresentanti presso il Comitato EUCERD hanno partecipato attivamente all’elaborazione delle raccomandazioni EUCERD.
Le raccomandazioni di EUCERD sulle Reti europee di riferimento per le malattie rare sostengono il lavoro del gruppo di esperti sull’assistenza sanitaria transfrontaliera. Questo gruppo di esperti sta attualmente lavorando con la Commissione Europea sul processo di attuazione della Direttiva europea sui diritti dei pazienti all’assistenza sanitaria transfrontaliera (Direttiva 2011/24/UE), adottata il 28 febbraio 2011, per migliorare l’accesso equo alla diagnosi, alle cure e al trattamento in tutta l’Unione Europea (UE). Tale accesso è particolarmente critico nel settore delle malattie rare, in cui le popolazioni di pazienti e le conoscenze sono scarse e disperse, e i singoli Paesi non possiedono le risorse necessarie per fornire la diagnosi e l’assistenza da parte di esperti per ciascuna delle oltre 6000 malattie rare identificate fino ad oggi.
Il concetto generale e le modalità di attuazione delle reti europee di riferimento sono definiti nell’articolo 12 della Direttiva UE sul diritto dei pazienti all’assistenza sanitaria transfrontaliera. Le raccomandazioni di EUCERD si concentrano sulle peculiarità delle malattie rare e dei criteri per la definizione e la valutazione delle reti europee di riferimento per le malattie rare, nonché sullo scambio e la diffusione delle informazioni.
Le reti europee forniranno un quadro di riferimento per i percorsi sanitari dei pazienti affetti da malattie rare attraverso un elevato livello di competenze integrate. Le reti europee di riferimento promuoveranno l’accesso a strumenti comuni come i registri, la telemedicina e le linee guida sulle migliori pratiche cliniche per la diagnosi e le cure. I centri di expertise riconosciuti ufficialmente a livello nazionale saranno i partecipanti principali alle reti europee di riferimento per le malattie rare, nelle quali verranno integrati anche i centri associati e i prestatori di assistenza sanitaria. La Raccomandazione del Consiglio su un’azione nel settore delle malattie rare (8 giugno 2009) incoraggia gli Stati membri dell’UE a promuovere la partecipazione dei centri di expertise nelle reti europee di riferimento. EUCERD ha già emesso delle Raccomandazioni sui criteri di qualità dei centri di expertise (saperne di più).
Secondo Yann Le Cam, Chief Executive Officer di EURORDIS e Vice-Presidente di EUCERD, “La strategia per le reti europee di riferimento è di coprire progressivamente tutte le malattie rare e di assicurarsi che tutti i malati di ognuno dei 27 paesi europei avranno accesso ad un operatore sanitario legato una rete di questo tipo. Questo processo sarà graduale, a partire dal 2014/2015 con le malattie per le quali già esistono reti di esperti, registri, associazioni di malati, farmaci orfani e linee guida, e impiegherà oltre 10 anni per diventare pienamente operativo“.
Mentre ci avviciniamo alla sesta giornata delle Malattie Rare, l’ultimo giorno del mese di febbraio, le Raccomandazioni di EUCERD sulle reti europee di riferimento per le malattie rare compiono un passo in avanti sulla strada per far diventare realtà lo slogan della Giornata delle Malattie Rare di quest’anno “malattie rare senza frontiere”.
Traduttrice: Roberta Ruotolo