In Russia con amore! Il sito e la eNews di EURORDIS sono disponibili ora anche in russo!
I pazienti russi affetti da malattie rare e le associazioni dei malati hanno un motivo in più per festeggiare queste vacanze di Natale, dopo che EURORDIS ha annunciato la pubblicazione del suo sito in russo. Dopo più di un anno di lavoro, il nuovo sito, frutto di un grande impegno, è progettato per rafforzare i legami con i pazienti affetti da malattie rare in tutta la Federazione Russa e per aumentare la capacità dei rappresentanti dei pazienti di lingua russa di migliorare le condizioni di vita delle persone affette da malattie rare. Anche la eNews di EURORDIS è disponibile in russo.
Ci sono ben 250 milioni di persone che parlano russo, distribuite tra Russia, Bielorussia, Kazakistan, Uzbekistan, Ucraina, Kirghizistan, Moldova e Azerbaigian. EURORDIS sta lavorando a stretto contatto con le associazioni dei pazienti di molti di questi Paesi. L’aggiunta del russo alle lingue del sito di EURORDIS, inglese, francese, tedesco, italiano, portoghese e spagnolo, non sarebbe stata possibile senza il generoso supporto dell’Associazione Internazionale Farmaceutici (Association of International Pharmaceutical Manufacturers –AIPM). EURORDIS esprime la sua gratitudine anche a tutti i volontari che hanno lavorato per rendere il sito e la eNews in lingua russa una realtà.
Il nuovo sito offrirà ai malati russi, agli operatori sanitari e ad altri soggetti interessati, notizie politiche accurate, complete e aggiornate e informazioni rilevanti sulle malattie rare. Le sezioni principali del sito in russo sono già online e comprendono: i nostri affiliati, le malattie rare, i farmaci orfani, vivere con una malattia rara, eNews ed eventi. Nuove sezioni saranno disponibili nel corso del 2013.
La eNews di EURORDIS è disponibile anche in russo, con 130 utenti già registrati. Informa i tuoi contatti su questo nuovo strumento di informazione e invitali a registrarsi!
È un momento molto importante per i pazienti affetti da malattie rare di lingua russa, che stanno assistendo all’aumento della consapevolezza delle malattie rare e allo sviluppo di iniziative politiche su queste malattie nella loro regione. EURORDIS sta assumendo un ruolo sempre più attivo nella costruzione di una comunità forte di malati rari che partecipi alla cooperazione europea ed internazionale e alla collaborazione con l’obiettivo di migliorare le condizioni di vita di queste persone. Sei organizzazioni russe di pazienti, che comprendono centinaia di singole associazioni di malati, si sono già affiliate ad EURORDIS. La realizzazione di una brochure di presentazione di EURORDIS e del modulo di adesione in russo fanno parte dei nuovi sforzi intrapresi per rafforzare i legami con la comunità delle malattie rare di lingua russa. Come già avviene da diversi anni, EURORDIS continua a mettere a disposizione dei malati residenti nella regione russa dei rimborsi spese per partecipare all’incontro annuale di EURORDIS e al campo estivo, offre una traduzione simultanea in russo della Conferenza Europea sulle Malattie Rare, sostiene e partecipa regolarmente a conferenze nazionali, contribuisce all’empowerment dei pazienti in Russia, e sostiene la collaborazione tra le associazioni dei pazienti al fine di creare una sola voce.
EURORDIS augura a tutti i suoi amici e affiliati buone feste ed estende un caloroso benvenuto ai nuovi membri e visitatori del sito di lingua russa.
Traduttrice:
Roberta Ruotolo