Il toolkit di EURORDIS offre un formato comune per le prossime Conferenze Nazionali EUROPLAN sulle strategie per le malattie rare
Il Progetto Europeo per lo Sviluppo di Piani Nazionali per le Malattie Rare (EUROPLAN), cofinanziato dalla Commissione Europea (DG-DANCO), ha come obiettivo la promozione e lo sviluppo di azioni politiche in accordo con la Raccomandazione del Consiglio Europeo su un’azione nel campo delle malattie rare che esorta gli Stati Membri a sviluppare una propria strategia per le malattie rare entro la fine del 2013. Nel corso del primo progetto EUROPLAN (2008-2011) sono state organizzate 15 conferenze nazionali.
Nell’ambito del Progetto EUROPLAN 2012-2015, EURORDIS, in collaborazione con la Joint Action del Comitato di Esperti sulle Malattie Rare dell’Unione Europea (EUCERD), sta coordinando l’organizzazione di 25 Conferenze Nazionali. Tali conferenze utilizzano un formato comune per sottolineare l’unità della comunità delle malattie rare e i messaggi chiave in Europa per lo sviluppo dei Piani Nazionali per le Malattie Rare.
Ogni Conferenza Nazionale EUROPLAN tra il 2012 e il 2015 inizia con una sessione plenaria seguita da specifici workshop che trattano gli argomenti più importanti dei Piani Nazionali. Sono mobilitate come organizzatori delle conferenze le Federazioni Nazionali delle Malattie Rare insieme ai principali portatori di interesse. EURORDIS, insieme al suo gruppo di 10 consulenti delle Federazioni Nazionali, ha sviluppato un toolkit dedicato agli organizzatori. Questo strumento include una descrizione del formato comune e della metodologia utilizzata per le Conferenze Nazionali Europlan, linee guida per i moderatori dei workshop e un modello per redigere la relazione finale sulla conferenza. Il toolkit contiene anche 6 linee guida sui contenuti che corrispondono a ciascun tema trattato dai workshop: Metodologia e Gestione di un Piano Nazionale; Definizione, Codifica, Informazione e Formazione; Ricerca; Cure – Centri di Expertise/Network Europei dei Centri di Expertise/Assistenza Sanitaria Transfrontaliera; Farmaci Orfani e Servizi Sociali. Queste linee guida facili da utilizzare forniscono agli organizzatori delle conferenze informazioni specifiche, tra cui importanti documenti normativi europei su ciascun argomento ed un elenco delle questioni che aiutano ad analizzare e riflettere sui diversi temi ed avviare le relative discussioni durante i workshop. Le linee guida sui contenuti sono disponibili gratuitamente e si adattano alle esigenze di ogni gruppo di lavoro.
Una mappa interattiva disponibile sul sito di EURORDIS, fornisce informazioni sulle località e le date delle conferenze. Finora, si sono tenute sei Conferenze Nazionali del progetto EUROPLAN 2012-2015 in Svezia, Grecia, Slovacchia, Russia, Ucraina e Georgia. La maggior parte delle conferenze EUROPLAN si terrà durante il 2013: a maggio in Romania, a giugno a Cipro, in Finlandia durante l’estate, in Italia e in Polonia a settembre, in Francia ed Ungheria ad ottobre, in Lituania, in Lussemburgo ed in Olanda a novembre e a seguire altre entro la fine dell’anno o nei primi mesi del 2014.
Il toolkit, la mappa interattiva, informazioni su EUROPLAN 2012-2015 e i più importanti documenti europei sono disponibili nella sezione del sito di EURORDIS Politiche Nazionali sulle Malattie Rare.
Traduttrice: Roberta Ruotolo