Il primo Ambasciatore della Giornata delle Malattie Rare 2014 è Sean Hepburn Ferrer
EURORDIS è lieta di annunciare il nome dell’Ambasciatore della Giornata delle Malattie Rare 2014: Sean Hepburn Ferrer.
Nato a Lucerna, in Svizzera, Sean Hepburn Ferrer è il figlio maggiore dell’amata e compianta attrice Audrey Hepburn. È cresciuto in Europa e parla inglese, francese, italiano, spagnolo e portoghese. Suo padre, Mel Ferrer, è stato attore, regista e produttore.
Sean Hepburn Ferrer conosce molto bene le difficoltà che le persone affette da malattie rare e i loro familiari incontrano nella ricerca di una cura. Sua madre, infatti, è scomparsa a causa di un tumore raro, l’adenocarcinoma pseudomixoma. In un eloquente video, disponibile sul sito ufficiale della Giornata delle Malattie Rare 2014, Sean Hepburn Ferrer descrive la sua esperienza e come questa abbia contribuito, insieme ad altri fattori, alla sua decisione di accettare generosamente e spontaneamente il ruolo di Ambasciatore della Giornata delle Malattie Rare 2014.
Sean Hepburn Ferrer spiega: “Quando mia madre ha visitato l’Africa per l’UNICEF, spesso ripeteva “Non possiamo salvare tutti … ma sapere che qualcuno sta venendo in loro soccorso … che la società si sta preoccupando, è la cosa più importante...’. E’ con questo spirito che ho accettato il vostro invito”.
La Giornata delle Malattie Rare 2014 pone l’attenzione sui diversi tipi di Assistenza di cui i malati rari hanno bisogno. La partecipazione di Sean Hepburn Ferrer in qualità di Ambasciatore della Giornata delle Malattie Rare 2014 sta già portando ad una maggiore consapevolezza sul tema delle malattie rare e delle sfide che devono affrontare quotidianamente i malati e le loro famiglie, i politici, i professionisti del settore sanitario, i ricercatori e l’industria dei farmaci.
Il prossimo 28 febbraio, Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2014, uniamo le nostre forze con Sean Hepburn Ferrer e con la forte comunità delle malattie rare di tutto il mondo. Insieme saremo Uniti per un’assistenza migliore.
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traduttrice: Roberta Ruotolo