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Il Governo spagnolo dichiara il 2013 Anno delle Malattie Rare

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Il Ministro spagnolo della Salute, degli Affari Sociali e delle Pari Opportunità, Ana Mato, ha dichiarato il 2013 l’Anno delle Malattie Rare durante il 5° Congresso Nazionale sulle Malattie Rare organizzato dall’Alleanza spagnola per le malattie rare (FEDER) e D’ Genes Association, che si è svolto alla fine di ottobre a Totana, Murcia in Spagna.

L’obiettivo di questa iniziativa è di sensibilizzare il grande pubblico sul tema delle malattie rare e renderle più visibili alla società, di suscitare l’interesse di nuovi ricercatori, degli operatori sanitari e dell’industria, al fine di continuare a sviluppare trattamenti e migliorare la conoscenza di queste malattie.

Nel corso della riunione, il Ministro ha parlato del suo impegno a sviluppare una strategia coordinata per affrontare il tema delle malattie rare con un approccio multidisciplinare che comprende gli aspetti sanitario, sociale e scientifico. La strategia nazionale sarà attuata in collaborazione con le Comunità Autonome, per promuovere la prevenzione e la diagnosi precoce delle malattie rare, e migliorare l’assistenza sanitaria e l’utilizzo di terapie avanzate.

Saranno realizzate delle campagne di informazione e di sensibilizzazione per migliorare la conoscenza delle malattie rare sia da parte del grande pubblico che dei professionisti del settore sanitaria. Inoltre, verrà promossa la ricerca sulle malattie rare in collaborazione con i network di esperti.

È prevista la partecipazione del Primo Ministro spagnolo, Mariano Rajoy, ad alcuni eventi per promuovere l’Anno delle Malattie rare in Spagna. FEDER sarà parte integrante dei preparativi. Rosa Sanchez de Vega, Consigliere di amministrazione di FEDER e di EURORDIS afferma: “Ci stiamo già preparando ad un anno molto impegnato, interessante e ricco di eventi!”

“Siamo grati alla Spagna per aver assunto un ruolo guida in Europa nella sensibilizzazione del grande pubblico sul tema delle malattie rare e nel loro riconoscimento tra le priorità di salute pubblica, sociale e di ricerca a livello nazionale. Ci auguriamo che l’iniziativa spagnola possa ispirare altri Stati membri dell’Unione Europea a dichiarare Anni Nazionali per le Malattie Rare, nel corso della preparazione dei propri piani o strategie nazionali. Sulla scia del successo della Giornata delle Malattie Rare e con il sostegno di questi Stati membri, EURORDIS cercherà il sostegno delle istituzioni dell’UE per proclamare un Anno Europeo delle Malattie Rare, che vorremmo vedere accadere prima del 2020″, afferma Yann le Cam, direttore generale di EURORDIS e Vice Presidente di EUCERD.

Traduttrice:
Roberta Ruotolo