Il 28 febbraio 2013 si è celebrata la sesta Giornata delle Malattie Rare. Che giornata!
Da quando è stata istituita nel 2008 da EURORDIS e dal suo Consiglio delle Federazioni Nazionali, l’entusiasmo intorno alla Giornata delle Malattie Rare è cresciuto sempre di più.
In occasione della Giornata delle Malattie Rare 2013, si sono svolte migliaia di attività con un record di 71 Paesi e regioni partecipanti. In tutto il mondo, i portatori d interesse per le malattie rare, tra i quali malati e associazioni dei malati, professionisti del settore sanitario, ricercatori, membri di società scientifiche, politici, aziende biofarmaceutiche, media e amici, hanno contribuito a sensibilizzare l’opinione pubblica e politica sulle questioni che la comunità dei malati rari si trova ad affrontare ogni giorno: carenza di informazioni e mancanza di competenze, scarsità e dispersione delle risorse e mancanza di farmaci, terapie e servizi. Nuovi Paesi si sono uniti alle celebrazioni del 2013 tra cui: Bahrain, Islanda, Israele, Libano, Ex Repubblica Jugoslava di Macedonia, Palestina, Arabia Saudita e Singapore. Abbiamo stretto nuove e meravigliose amicizie!
EURORDIS, in collaborazione con i membri del Parlamento Europeo, ha organizzato a Bruxelles un incontro di discussione politica dal titolo “Accesso rapido ai medicinali per i pazienti affetti da malattie rare“, che è stato realizzato per discutere su come migliorare l’accesso ai trattamenti nel contesto della revisione della Direttiva UE sulla “Trasparenza”. All’evento hanno preso parte 100 partecipanti ed è stato seguito contemporaneamente da oltre 200 spettatori da 10 Paesi attraverso la diretta in streaming. Se vi siete persi l’evento di Bruxelles, potete ancora guardarlo sul canale TV di EURORDIS.
La Giornata delle Malattie Rare è stata anche l’occasione per riconoscere gli eccezionali contributi dei membri della comunità delle malattie rare con i premi di EURORDIS 2013. Per saperne di più sui premi assegnati quest’anno.
Internet e i social media hanno avuto ancora una volta un ruolo importante nella diffusione del messaggio della Giornata delle Malattie Rare, consentendo alla comunità dei malati rari di interagire e condividere informazioni. Il sito web della Giornata delle Malattie Rare ha ricevuto oltre 20.000 visite nella sola giornata del 28 febbraio. Nei mesi che hanno preceduto l’evento, sono state registrate 75.000 visite. Centinaia di stupende immagini e video sono stati caricati sul sito, nella sezione Tell your story, molti dei quali ritraggono le mani alzate ed unite in segno di solidarietà.
Il video ufficiale della Giornata delle Malattie Rare 2013, realizzato per sensibilizzare la comunità sul tema della solidarietà e dell’importanza della cooperazione e collaborazione internazionale, è stato tradotto in 15 lingue e visto oltre 60.000 volte. Il video a ricevuto 140.000 “mi piace” su Facebook. La Giornata delle Malattie Rare è stata tra le più “tweettate” in assoluto con oltre 28.000 tweet il 28 febbraio (circa 17 tweet al minuto).
Dal Barbeque per la Giornata delle Malattie Rare in Australia al simposio scientifico in Bahrain o all’evento di una giornata intera a Singapore basato sul tema “L’amore non è raro”, tutti hanno contribuito a rendere la Giornata ancora più speciale. Gli eventi organizzati in tutto il mondo sono stati tutti diversi e originali, tanto quanto gli stessi partecipanti: lezioni di pittura, conferenze stampa, eventi politici, petizioni, maratone, convegni scientifici. Visitate il sito della Giornata delle Malattie Rare per un approfondimento.
Grazie a tutti coloro che hanno partecipato quest’anno prendendo parte ad un evento, inviando una foto, condividendo il video della giornata o, semplicemente, diffondendo l’informazione in qualsiasi altro modo. Con una partecipazione internazionale cosi forte, la Giornata delle Malattie Rare 2013 ha tenuto davvero fede allo slogan di quest’anno: Malattie Rare senza frontiere.
Traduttrice: Roberta Ruotolo