I rappresentanti dei pazienti assumono un ruolo attivo nelle iniziative a favore delle malattie rare grazie al campo estivo di EURORDIS
La sesta edizione del campo estivo di EURORDIS avrà luogo a giugno. Il programma di questo nuovo corso, che tratterà tutte le fasi del processo di sviluppo dei farmaci, tra cui le sperimentazioni cliniche e gli aspetti legislativi, si articola in moduli ideati per descrivere gli elementi essenziali che caratterizzano la scoperta, lo sviluppo e la regolamentazione dei nuovi medicinali in Europa. Quella che era iniziata come una singola iniziativa, volta a formare i rappresentanti dei pazienti, è diventata un evento annuale importante nel calendario delle attività di EURORDIS. Come negli anni precedenti, il corso di quest’estate in lingua inglese si terrà nel mese di giugno in Spagna a Barcellona, in collaborazione con i colleghi dell’ente di formazione sanitaria Fundacio Doctor Robert.
Ad oggi oltre 150 rappresentanti dei pazienti, che rappresentano 65 diverse malattie e 31 Paesi, hanno partecipato alle varie edizioni del campo estivo di EURORDIS. Per consultare l’elenco completo dei partecipanti alle edizioni precedenti, visita il sito www.eurordis.org/content/eurordis-summer-school-alumni. Dopo il corso estivo di formazione, alcuni partecipanti sono entrati a pieno titolo nei comitati scientifici o hanno contribuito a definire procedure di regolamentazione, tra cui il protocollo di assistenza presso l’Agenzia Europea dei Medicinali. Molti sono stati anche invitati a partecipare a conferenze, come la Conferenza di EURORDIS sulle malattie rare e sui prodotti orfani o l’Euromeeting DIA. Altri sono stati coinvolti nel progetto EUROPLAN per lo sviluppo di una strategia nazionale per le malattie rare nel proprio Paese.
I video delle precedenti presentazioni del corso estivo di EURORDIS sono disponibili sul sito di EURORDIS, insieme agli strumenti di formazione on-line per ampliare e testare le tue conoscenze su vari argomenti, come ad esempio la metodologia, le statistiche e l’etica.
Se sei interessato a partecipare al campo estivo di EURORDIS, il termine per la presentazione della domanda è il 28 febbraio 2013. I moduli per aderire sono disponibili sul sito di EURORDIS.
Traduttrice: Roberta Ruotolo