Giornata delle Malattie Rare: avviata la campagna 2013!
Mancano 100 giorni alla Giornata delle Malattie Rare! E’ il momento di prepararsi e di avviare il proprio progetto di sensibilizzazione sulle malattie rare in questi giorni che ci condurranno alla data di giovedì, 28 febbraio 2013. In occasione di questa giornata, la comunità mondiale dei malati rari è inviata ad unire le forze per accendere i riflettori sul tema delle malattie rare e sui milioni di persone che ne sono affette.
Giunta alla sua sesta edizione, la Giornata delle Malattie Rare cercherà di attirare l’attenzione del pubblico sul tema della solidarietà nel campo delle Malattie Rare. Lo slogan di quest’anno “Malattie rare senza frontiere.” ci ricorda che lottare contro malattie che colpiscono una piccola parte della popolazione in ogni Paese e per le quali le competenze sono scarse e disseminate, richiede una cooperazione transfrontaliera.
Il sito della Giornata delle Malattie Rare 2013 è on-line da oggi! Il sito offre informazioni generali sulla campagna di sensibilizzazione, idee su come partecipare, fornisce strumenti da scaricare e consente ai malati di condividere la propria storia inviando foto e video. Il sito contiene anche un calendario di eventi nazionali e locali che sarà aggiornato con nuovi eventi man mano che altri Paesi si uniranno all’evento.
Il logo, il banner e il pacchetto informativo sono già disponibili nella sezione Downloads. La locandina e il video ufficiale di quest’anno saranno disponibili a breve. Il materiale informativo sarà ampiamente distribuito e sarà possibile adattarlo e tradurlo secondo le diverse esigenze.
Il sito permetterà anche al mondo dell’industria, alle autorità pubbliche, ai ricercatori e non solo, di diventare Amici della Giornata delle Malattie Rare e di manifestare il proprio supporto.
L’azione di Unire le Mani sarà ripetuta e rafforzata anche quest’anno. Che siate una famiglia, poche persone in un ufficio, un centinaio di persone ad una conferenza o 1000 persone ad un evento pubblico, inviate le vostre foto con le mani alzate ed unite in segno di solidarietà con i malati rari di tutto il mondo.
Come negli anni precedenti, vi invitiamo ad unirvi alla discussione sul social media della Giornata delle Malattie Rare e di condividerla con i vostri affiliati, i vostri amici e i vostri contatti. La pagina di Twitter della Giornata delle Malattie Rare, la galleria di immagini Flickr, il canale di YouTube il il gruppo di Facebook, che oggi conta più di 15.000 iscritti, sono ottimi canali per creare attenzione intorno alla Giornata delle Malattie Rare!
Potete inviare domande e commenti all’indirizzo email rarediseaseday@eurordis.org
Per ricevere aggiornamenti sulla campagna, iscrivetevi alla mailing list della Giornata delle Malattie Rare cliccando sul link in fondo a destra sulla home page.
Visitate il sito www.rarediseaseday.org!
Traduttrice:
Roberta Ruotolo