EURORDIS coinvolge i malati nel progetto RD-Connect che collega le fonti di dati sulle malattie rare
La data del 1 Novembre 2012 non solo ha segnato l’avvio ufficiale del progetto RD-Connect, ma anche l’inizio di una nuova frontiera nella ricerca sulle malattie rare in cui i malati sono partner alla pari. Abbiamo bisogno di voi per definire le pratiche per le nuove tecnologie che hanno un impatto su altri campi della ricerca e della medicina!
EURORDIS è uno dei 27 partner a pieno titolo di RD-Connect, un nuovo progetto della durata di sei anni, avviato di recente come una piattaforma integrata che collega le banche dati, i registri, le biobanche e la bioinformatica clinica per la ricerca sulle malattie rare. EURORDIS svolge un ruolo attivo in molti aspetti del progetto e pertanto ha molte opportunità di far valere il punto di vista dei malati in tutte le varie attività del progetto.
Finanziato dal Settimo Programma Quadro dell’UE nell’ambito del Consorzio Internazionale della Ricerca sulle Malattie Rare (IRDiRC), RD-Connect svilupperà un’infrastruttura globale per la condivisione dei risultati dei progetti di ricerca, partendo dal progetto EURenOmics basato sulle cause, la diagnostica, i biomarcatori e i modelli di malattia per le malattie renali rare, e il progetto Neuromics che utilizzerà il sequenziamento genico di prossima generazione per aumentare la conoscenza genetica delle malattie neurodegenerative e neuromuscolari rare. Il progetto RD-Connect sostiene gli obiettivi generali del consorzio IRDiRC che riguardano lo sviluppo di test diagnostici di tutte le malattie rare e lo sviluppo di 200 nuove terapie entro l’anno 2020.
Ogni work package del progetto RD-Connect prevede il coinvolgimento dei malati. EURORDIS contribuirà fortemente alla preparazione e alla distribuzione di materiale didattico e alla consultazione dei malati rari su questioni relative alla ricerca sulla “-omica” (per maggiori informazioni) e al collegamento dei dati dei pazienti attraverso le infrastrutture differenti e i confini nazionali. A causa del suo coinvolgimento diretto nei progetti in corso a sostegno dello sviluppo delle biobanche e dei registri, EURORDIS contribuirà ai work package di RD-Connect incentrati su questi tipi di infrastrutture. Infine, EURORDIS garantirà l’interazione e il coordinamento della rete RD-Connect con altre iniziative all’interno e fuori dell’Europa e alla diffusione dei risultati del progetto RD-Connect a livello internazionale.
Durante il meeting di avvio di RD-Connect, il 24 gennaio a Barcellona, EURORDIS ha organizzato una tavola rotonda con i ricercatori per avere idee precise su come coinvolgere meglio i malati nel progetto in modo più incisivo. Una delle questioni che saranno presto affrontante riguarda il parere dei pazienti sulla nuova era della ricerca medica che i progressi tecnologici hanno reso possibile. I progressi scientifici all’avanguardia sollevano molte questioni pratiche ed etiche. Nei prossimi mesi, ai pazienti verrà chiesto un parere su questioni importanti quali i reperti incidentali, la proprietà e la condivisione dei dati e la privacy.
Per maggiori informazioni contattare Anna Kole (anna.kole@eurordis.org)
Traduttrice: Roberta Ruotolo