EURORDIS porte la voix des patients. En cette qualité, l’organisation joue un rôle central dans le processus réglementaire. Sa contribution a été décisive dans l’adoption d’importants textes législatifs sur les maladies rares et les médicaments orphelins au niveau européen. Citons les Règlements de l’UE sur les médicaments orphelins, sur les médicaments pédiatriques et sur les thérapies avancées, la Communication de la Commission intitulée « Les maladies rares : un défi pour l’Europe », la Recommandation du Conseil relative à une action dans le domaine des maladies rares, ou la Directive de l’UE sur les droits des patients en matière de soins de santé transfrontaliers, notamment. En association avec les alliances nationales maladies rares, EURORDIS contribue aussi aux procédures nationales, facilitant l’adoption et la mise en œuvre des stratégies et des plans nationaux maladies rares dans les pays d’Europe.
Plaider pour influencer ou pour faire adopter des politiques sur les maladies rares est au cœur du travail d’EURORDIS.
Notre objectif est de provoquer un vrai changement pour les personnes atteintes de maladie rare en Europe, en veillant à ce que les politiques nationales, européennes et internationales tiennent compte des besoins de notre communauté – 30 millions de personnes vivent avec une maladie rare en Europe, 300 millions dans le monde, sans compter leurs familles, leurs aidants et leurs soignants.
Ce changement pour lequel nous plaidons s’inspire des expériences et des avis recueillis dans la communauté des maladies rares par le biais des enquêtes du programme EURORDIS Rare Barometer, ainsi qu’en consultant nos membres.
Nous aidons aussi nos représentants de patients à dialoguer avec les décideurs politiques en renforçant leurs capacités, par exemple avec l’EURORDIS Open Academy.
Enfin, nous incitons les représentants de patients à s’engager dans le processus d’élaboration de l’action publique, pour veiller à ce que leurs besoins, leurs avis et leurs expériences soient pris en compte dans les politiques qui ont des répercussions sur leur vie quotidienne.