EURORDIS repräsentiert die Stimme der Patienten und spielt in dieser Kapazität eine zentrale Rolle im Regulierungsprozess. Der Beitrag von EURORDIS war der Schlüssel für die Verabschiedung von wichtigen Rechtsvorschriften für seltene Erkrankungen und Orphan-Arzneimitteln auf EU-Ebene, einschließlich der EU-Verordnung über Arzneimittel für seltene Leiden, der EU-Verordnung über Kinderarzneimittel, der EU-Verordnung über neuartige Therapien, der Mitteilung der Kommission über seltene Erkrankungen: Europas Herausforderungen, der Empfehlung des EU-Rates für eine Maßnahme im Bereich seltener Krankheiten, der EU-Richtlinie über die Ausübung der Patientenrechte in der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung. Durch die Partnerschaft von EURORDIS mit den nationalen Allianzen für seltene Erkrankungen trug EURORDIS zu den nationalen Prozessen bei und unterstützte die Verabschiedung und Umsetzung nationaler Pläne bzw. Strategien für seltene Erkrankungen in den europäischen Ländern.
Die Lobbyarbeit von EURORDIS dreht sich rund um die Beeinflussung bzw. Umsetzung von Politik für seltene Erkrankungen.
Letztendlich möchten wir wirksame Veränderungen für Menschen mit einer seltenen Erkrankung herbeiführen, indem wir sicherstellen, dass nationale, europäische und internationale Politiken geschaffen und entwickelt werden, die die Bedürfnisse unserer Gemeinschaft berücksichtigen. – 30 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung leben in Europa und weltweit sind es 300 Millionen Menschen. Dazu kommen ihre Familienmitglieder, Betreuungspersonen und Gesundheitsdienstleister.
Wir engagieren uns für Veränderungen, die sich auf Erfahrungen aus der Praxis und Meinungen der Gemeinschaft von Patienten mit seltenen Erkrankungen stützen. Diese sammelten wir über Umfragen des Rare-Barometer-Programms von EURORDIS und Konsultationen mit unseren Mitgliedern.
Weiterhin befähigen wir Patientenvertreter für den Dialog mit politischen Entscheidungsträgern, indem wir ihre Kompetenzen erweitern, z. B. über die EURORDIS Open Academy.
Darüber hinaus beteiligen wir Patientenvertreter am politischen Entscheidungsprozess, damit Politiken, die ihr tägliches Leben beeinflussen, auch ihre täglichen Bedürfnisse, Meinungen und Erfahrungen berücksichtigen.