Eurordis - Rare Disease Europe

Nos travaux

EURORDIS objectives in the area of international policy are:

• Premier objectif : Faire de la couverture sanitaire universelle une réalité pour les personnes atteintes de maladie rare.
• Deuxième objectif : Mettre en œuvre le Réseau mondial collaboratif de l’OMS pour les maladies rares (WHO Collaborative Global Network for Rare Diseases).
• Troisième objectif : Veiller à ce que les personnes atteintes de maladie rare figurent sur l’agenda 2030 de l’ONU « Pour ne laisser personne de côté ».

EURORDIS participe à l’élaboration des politiques à l’international au travers de trois grands organismes :

• Rare Diseases International (RDI), créé par EURORDIS, rassemble des organisations nationales et régionales de patients atteints de maladie rare du monde entier, ainsi que des fédérations internationales axées sur une maladie rare spécifique pour créer cette alliance mondiale de patients atteints de maladie rare et de leurs familles.
• Le Comité d’ONG pour les maladies rares, important comité créé sous l’égide de la Conférence des ONG en relation consultative avec les Nations unies et cofinancé par EURORDIS, vise à sensibiliser cette organisation internationale à la cause des maladies rares.
• L’IRDiRC (International Rare Diseases Research Consortium), qui aide toutes les personnes atteintes de maladie rare à recevoir un diagnostic précis, des soins adaptés et une thérapie accessible dans l’année suivant le début du suivi médical.
• Depuis 2018, EURORDIS dispose auprès du Conseil économique et social de l’ONU (ECOSOC) du statut consultatif spécial.

Plaidoyer

Couverture sanitaire universelle

En février 2019, EURORDIS, avec Rare Diseases International (RDI) et le Comité d’ONG pour les maladies rares, a tenu son tout premier Évènement politique pour la Journée internationale des maladies rares au siège de l’ONU à New York, rassemblant des représentants de patients et de nombreuses missions permanentes nationales à l’ONU afin d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladie rare et œuvrer pour une couverture sanitaire universelle (CSU).

En septembre 2019, les États membres des Nations unies ont adopté la Déclaration politique historique sur la couverture sanitaire universelle en s’engageant à renforcer les actions sur les maladies rares. C’est la première fois que les maladies rares sont incluses à une déclaration de l’ONU adoptée par les 193 États membres. C’est aussi le résultat des ambitieux plaidoyers de la communauté maladies rares, d’EURORDIS, de RDI et du Comité d’ONG pour les maladies rares.

Fin 2019, suite à une réunion avec le Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus, Directeur général de l’OMS, Rare Diseases International a signé avec l’OMS un protocole d’accord, qui vise à traiter les besoins et enjeux de santé publique liés aux maladies rares et à veiller à ce que la couverture sanitaire universelle inclue ces maladies.

Le Réseau mondial collaboratif de l’OMS pour les maladies rares

Avec ce protocole d’accord, RDI et l’OMS ont instauré un Réseau mondial collaboratif de l’OMS pour les maladies rares (WHO Collaborative Global Network for Rare Diseases, WHO CGN4RD), suivant une approche structurée qui regroupe les maladies rares par domaines thérapeutiques de façon à englober toutes les maladies rares, sans laisser personne de côté. Le WHO CGN4RD mettra en relation les grandes institutions (ou hubs) de santé universitaires avec des services pluridisciplinaires spécialisés dans les maladies rares au niveau régional et mondial afin de reproduire le succès des réseaux européens de référence.

Les besoins ont été évalués en vue de créer un cadre conceptuel et méthodologique adapté pour le WHO CGN4RD. Ce cadre aidera à identifier, évaluer et soutenir des centres d’expertise interconnectés à l’international via le CGN4RD. Dans la même optique, RDI mène une vaste consultation auprès de représentants de patients dans chacune des six régions de l’OMS.

La Résolution des Nations unies sur les maladies rares

Dans le cadre du Comité d’ONG pour les maladies rares, EURORDIS s’emploie également à faire adopter une résolution au niveau de l’Assemblée générale des Nations unies afin que les besoins des personnes atteintes de maladie rare soient pris en compte dans leur ensemble.

Une telle résolution ferait officiellement des maladies rares une priorité mondiale de santé publique et constituerait une étape essentielle vers la reconnaissance des actions visant à améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec une maladie rare. Cela déclencherait auprès des pouvoirs publics une vague d’actions qui permettraient de « ne laisser personne de côté ».

Parmi les principales demandes figurent l’élaboration de stratégies nationales pour les maladies rares dans les États membres de l’ONU, la prise en compte des maladies rares au sein des agences et programmes de l’ONU, ainsi qu’un rapport officiel du Secrétariat des Nations unies pour suivre l’évolution de la mise en œuvre.

Autres collaborations internationales

Créée par EURORDIS, Takeda et Microsoft, la Global Commission to End the Diagnostic Odyssey for Children with a Rare Disease a rédigé une feuille de route proposant des solutions qui lèvent les obstacles à la pose d’un diagnostic dans les meilleurs délais pour toutes les maladies rares – en mettant l’accent sur celles touchant les enfants. Cette Commission mondiale réunit des représentants de secteurs multiples afin de recueillir des points de vue divers sur le diagnostic de maladies rares. Elle conduit aussi des projets pilotes pour tester les technologies susceptibles d’améliorer le diagnostic et mène une campagne de sensibilisation pour soutenir les parents face à cette odyssée du diagnostic.

En étant membre de l’IRDiRC (International Rare Diseases Research Consortium), dans le cadre de l’Assemblée du consortium, du Comité constitutif de représentants de patients (Patient Advocates Constituent Committee) et du Comité scientifique sur les thérapies (Therapies Scientific Committee), nous accélérons les diagnostics et la prescription de thérapies pour les maladies rares partout dans le monde, en veillant à ce que les patients soient impliqués dans le développement de ces traitements.

Engagement

En contribuant à créer RDI et le Comité d’ONG et en organisant de nombreux évènements au siège de l’ONU à New York et à l’OMS à Genève, EURORDIS implique des représentants de patients dans des actions de plaidoyer internationales pour faire reconnaître les maladies rares au rang de priorité de santé publique.

EURORDIS incite des bénévoles issus de la communauté de patients à donner leurs avis sur ses actions de plaidoyer à l’international. Plusieurs bénévoles basés à New York représentent EURORDIS lors de débats et de conférences organisés à l’ONU, y relayent des messages clés durant les rencontres avec des missions permanentes à l’ONU et participent aux activités du Comité d’ONG pour les maladies rares.

Avec le Comité d’ONG pour les maladies rares, notamment lors de ses actions de plaidoyer axées sur l’adoption potentielle, par l’ONU, d’une Résolution sur les maladies rares, les organisations de patients participent également à une campagne commune pour s’assurer du soutien des États membres de l’ONU.

Renforcement des capacités

RDI est un réseau où les organisations maladies rares partagent leurs expériences, échangent de bonnes pratiques et soutiennent leurs actions respectives. EURORDIS y renforce les groupes de patients nationaux et régionaux.

RDI et EURORDIS coordonnent aussi des campagnes, organisent des webinaires et développent des outils pour encourager les organisations de patients à plaider en faveur de stratégies maladies rares et de politiques de couverture sanitaire universelle qui tiennent compte des maladies rares au niveau national.