Yann Le Cam nommé au Conseil d’administration de l’Agence européenne des médicaments
Yann Le Cam, CEO d’EURORDIS, a récemment été nommé au Conseil d’administration de l’Agence européenne des médicaments (EMA). Il nous explique en quoi cette nomination est un hommage rendu à toute la communauté des maladies rares et des patients.
Le Conseil d’administration de l’EMA est composé de représentants de chacun des 28 États membres de l’UE, de la Commission européenne, du Parlement européen, de deux organisations de la société civile ainsi que d’associations de médecins et de vétérinaires.
Vous défendez les patients depuis plus de 25 ans. Depuis la cofondation d’EURORDIS en 1997 et votre titre de CEO de l’association en 2000, vous n’avez eu de cesse de faire entendre la voix des patients atteints de maladie rare auprès de l’EMA, de la Commission européenne, dans un dialogue constant avec l’industrie et les organismes de réglementation des médicaments, pour l’ensemble des activités d’EURORDIS.
Pourquoi cette nomination revêt-elle une telle importance pour vous ?
Je suis très heureux d’avoir été nommé au Conseil d’administration de l’EMA. Ce n’est pas une victoire personnelle, mais celle de la communauté des maladies rares. Depuis 20 ans, je m’emploie à sensibiliser l’Europe aux maladies rares, aux médicaments orphelins, aux autres traitements des maladies rares et aux médicaments pédiatriques, qui représentent une grande partie des nouveaux médicaments approuvés chaque année. Notre leadership est également reconnu s’agissant d’établir des calendriers et de promouvoir des approches innovantes.
Quelle expérience apportez-vous au sein de ce Conseil d’administration ?
J’apporte l’expérience d’un vrai représentant de patients. J’ai déjà été représentant de patients à l’EMA, pendant neuf ans, au sein du Comité pour les médicaments orphelins, dont j’ai également été vice-président élu pendant deux mandats.
Mes précédentes fonctions à des postes de direction d’organismes publics m’avaient permis d’acquérir une vaste expérience de la recherche et du développement de médicaments et m’avaient inculqué des méthodes pour veiller à ce que ce processus soit centré sur l’amélioration des résultats sanitaires des patients, tout en tenant compte des intérêts des autres parties prenantes.
Qu’espérez-vous accomplir en siégeant au Conseil d’administration de l’EMA ?
Je souhaite mettre mon expérience à profit pour améliorer le dialogue entre les parties prenantes (associations de patients, Commission européenne, députés européens, industrie, etc.) en mettant l’accent sur le cycle de vie des médicaments, et sur l’accès des patients aux traitements. Je suis impatient de donner mon avis sur les relations de l’EMA avec les associations de patients, sur la participation des représentants de patients en tant que membres ou experts au sein des comités et des groupes de travail de l’EMA, ou encore sur la participation des représentants de patients aux évaluations bénéfices/risques.
Je représenterai également le point de vue des patients dans la discussion sur les réponses que l’EMA peut apporter aux opportunités qui se font jour en matière de médicaments de précision, de recueil de données, d’e-santé, de registres et de systèmes de santé afin de favoriser l’accès progressif des patients aux médicaments (par exemple via le programme PRIME), notamment.
Quel rôle joue déjà EURORDIS dans les activités de l’EMA ?
EURORDIS a joué un rôle précurseur pour que la voix des patients soit entendue au sein de l’EMA. Nous appuyons la présence des représentants de patients dans de nombreux comités de l’EMA, comme le Comité pour les médicaments orphelins, le Comité pour les thérapies innovantes et le Comité pédiatrique, mais aussi dans les programmes d’assistance au protocole, le Groupe consultatif scientifique, et bien au-delà. EURORDIS est également membre du Groupe de travail avec les associations de patients et de consommateurs.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso