Une nouvelle publication d’EURORDIS présente le point de vue des personnes vivant avec une maladie rare sur les registres
Une nouvelle publication d’EURORDIS en anglais, intitulée The Voice of Rare Disease Patients: Experiences and Expectations of over 3,000 Patients on Rare Disease Patient Registries in Europe, présente les résultats d’une importante consultation. EURORDIS a en effet interrogé plus de 3 000 patients européens sur leurs expériences et leurs attentes, dans le cadre du projet EPIRARE que finance l’Union européenne. L’objectif consiste à établir un consensus et à créer des synergies pour faciliter l’inscription des patients atteints de maladie rare sur les registres de l’UE.
Les registres permettent de comprendre l’évolution naturelle des maladies rares, d’identifier les besoins médicaux non couverts, de rassembler des données cruciales pour la recherche, et de suivre les bienfaits et les risques des traitements.
Les résultats de l’enquête montrent que les malades comprennent la nécessité d’une approche européenne et soutiennent fortement l’idée d’une réglementation communautaire pour ces registres. Plus particulièrement, une plateforme européenne devrait faire l’objet d’un financement public, et les patients devraient être consultés et impliqués dans tous les aspects de leur gouvernance. En ce sens, il est indispensable de renforcer les capacités des patients.
La nouvelle publication d’EURORDIS paraît à un moment clé, puisque les parties prenantes cherchent des moyens d’harmoniser et de coordonner l’inscription des patients atteints de maladie rare sur les registres européens et internationaux, suivant des normes mondialement acceptées et une action publique propice à une collecte et à un partage efficaces des données sur les pathologies rares. EURORDIS s’assure activement que la voix unifiée des patients européens vivant avec une maladie rare est bien représentée et que tous les efforts restent centrés sur les malades.
La Plateforme européenne pour les registres de maladies rares doit être hébergée par l’Institut pour la Santé et la Protection des Consommateurs du Centre commun de recherche (JRC – Joint Research Centre) – le centre de recherche interne à la Commission européenne. Les premiers exemplaires de la publication The Voice of Rare Disease Patients ont été présentées lors d’un événement récent organisé par le Centre commun de recherche à Bruxelles, les 14 et 15 novembre : une table ronde a réuni un large éventail de participants, parmi lesquels des responsables politiques, des scientifiques, des représentants de l’industrie et des organisations de patients. La valeur ajoutée de la coopération et de l’harmonisation européenne concernant les registres de patients atteints de maladie rare était notamment à l’ordre du jour.
Patients et organisations de patients sont de plus en plus nombreux à collecter des données sur leur santé et à jouer un rôle actif dans le lancement, la conception et le financement de registres. En complément, EURORDIS veille à ce que les positions défendues et les orientations proposées afin de mettre en oeuvre les objectifs stratégiques de la Commission européenne concernant la création d’une Plateforme européenne pour les registres de maladies rares s’appuient sur des éléments centrés sur les patients. Les résultats présentés dans la publication The Voice of Rare Disease Patients sont utiles à toutes les parties engagées dans la communauté des maladies rares, dans l’objectif d’établir ou d’adapter des registres.
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Relecture : Juliette Sénécat