Une étude met en évidence la demande de services d’assistance sur les maladies rares
Un article intitulé Réseau européen des téléphonie sociale pour les maladies rares (informations et soutien par téléphone et par courriel) : résultats d’une enquête d’un mois donné vient de paraître et est consultable gratuitement, en anglais, dans la revue i-JMR (Interactive Journal of Medical Research). Cet article, rédigé par les membres du Réseau européen de téléphonie sociale pour les maladies rares sur la base d’une étude de son activité, montre que dans toute l’Europe, ces services d’assistance répondent à une demande réelle d’information et de soutien.
L’activité de ces douze services d’assistance dans sept pays a fait l’objet d’un suivi pendant un mois, afin de rassembler des données sur les questions posées, les caractéristiques des appelants et les moyens utilisés pour entrer en contact. Au cours du mois de novembre 2012, ces services d’assistance ont reçu au total 1 676 appels téléphoniques, courriels ou lettres de patients (34,1 %), de proches de patients (31 %), de professionnels de santé (21,1 %) et d’autres personnes intéressées (13,8 %). Le traitement de chaque demande a nécessité en moyenne 22,8 minutes, le téléphone étant le moyen de contact le plus utilisé (58,9 %), suivi du courriel (36,3 %). Parmi les principales raisons poussant à contacter un service d’assistance figurent le besoin d’information sur une maladie en particulier, sur un centre spécialisé ou sur un expert, sur les services sociaux, sur les associations de patients, ou encore le besoin de soutien.
Cette étude met en évidence le rôle crucial joué par les services d’assistance pour informer et soutenir les personnes vivant avec une maladie rare. Dans le contexte de l’élaboration des stratégies et des plans nationaux maladies rares dans les États membres de l’UE – plans dont l’un des objectifs est de mieux informer le public – les données recueillies par cette enquête pourraient aider à planifier et à établir le budget de services équivalents là où ils n’existent pas encore, et à améliorer les services existants. Le Réseau européen des services d’assistance sur les maladies rares se bat pour la mise en place d’un numéro gratuit en 116 utilisable dans toute l’Union, qui garantirait que tous ceux qui en ont besoin peuvent obtenir des informations sur les maladies rares via un numéro unique valable partout dans l’UE.
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traducteur :Trado Verso
Relecture : Ariane Weinman