Un ordre du jour passionnant pour la réunion annuelle des membres d’EURORDIS 2014 à Berlin !
La réunion annuelle des membres d’EURORDIS 2014 se tiendra à Berlin (Allemagne), parallèlement à la Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (ECRD 2014 Berlin), du 8 au 10 mai. Organisée chaque année dans une ville européenne différente, la réunion des membres d’EURORDIS constitue une occasion unique d’échanger idées et expériences.
La réunion commence par l’Assemblée générale d’EURORDIS – l’occasion pour les membres de s’exprimer sur la gouvernance de l’organisation et de peser sur les sujets importants. Cette année, l’Assemblée générale rendra hommage au travail des bénévoles d’EURORDIS. Les bénévoles jouent un rôle de plus en plus actif et essentiel pour l’organisation et leur précieuse contribution mérite d’être reconnue et mise en lumière. Une nouvelle rubrique du site Internet d’EURORDIS dédiée à nos bénévoles est en préparation et la Charte des bénévoles d’EURORDIS sera présentée.
Parmi les autres thèmes figurant à l’ordre du jour de la réunion annuelle 2014, citons les sessions Apprendre les uns des autres, très appréciées, conçues pour permettre aux représentants de patients de se rencontrer, de discuter et d’échanger des bonnes pratiques. Des exposés sont suivis d’une discussion durant laquelle les participants sont invités à partager leurs expériences. Cette année, ces sessions se pencheront sur le crowdfunding (financement participatif), les initiatives pour l’éducation et l’emploi, l’outil de défense des droits que sont les enquêtes, enfin, le forum de patients en ligne RareConnect.
La journée se poursuivra par quatre ateliers de renforcement des capacités des représentants de patients organisés en parallèle durant l’après-midi, sur les thèmes suivants : les recommandations sur les bonnes pratiques ; les enjeux éthiques, juridiques et sociaux de la recherche ; la représentation des patients au service d’un meilleur accès aux médicaments orphelins ; enfin, l’intégration des maladies rares aux politiques sociales.
Un rassemblement convivial est prévu le soir à l’issu des ateliers afin de permettre aux participants de faire plus ample connaissance et continuer d’échanger idées et expériences.
Les inscriptions pour l’ECRD et la réunion annuelle des membres d’EURORDIS 2014 sont ouvertes … nous espérons que vous pourrez vous joindre à nous !
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traducteur :Trado Verso
Relecture : Ariane Weinman