Suite aux actions menées en 2013, où en sont les plans nationaux maladies rares dans l’UE ?
Le 22 novembre 2013, le ministère britannique de la Santé a présenté la stratégie du pays pour les maladies rares. Cinq priorités s’en dégagent : renforcer les capacités de toutes les personnes concernées par les maladies rares ; identifier et prévenir les maladies rares ; poser un diagnostic et intervenir le plus tôt possible ; coordonner les soins ; faire progresser la recherche.
Cette stratégie offre le cadre permettant aux quatre nations constitutives (Angleterre, Écosse, Pays de Galles et Irlande du Nord) de créer et d’harmoniser leurs plans, dont la publication est prévue fin février 2014. En parallèle, le Royaume-Uni a établi une collaboration favorisant la recherche translationnelle sur les maladies rares (Translational Research Collaboration, TRC). Cette initiative bénéficie d’un financement sur quatre ans, à hauteur de20 millions de livres sterling (environ 23,9 millions d’euros).
Aux Pays-Bas, le ministère de la Santé a adopté le 10 octobre 2013 la version finale du Plan néerlandais pour les maladies rares. Les parties prenantes se sont réunies mi-novembre lors d’une Conférence nationale EUROPLAN justement intitulée « Et maintenant ? ». Plusieurs ateliers axés sur les résultats du plan ont permis de discuter des aspects à clarifier et des freins potentiels. La conférence a porté sur les principaux volets du plan néerlandais : la mise en œuvre ; la coopération européenne ; le diagnostic et la recherche ; la qualité de vie ; les actions pour faire entendre la voix des patients ; les centres d’expertise ; enfin, l’accès aux médicaments.
Dans le cadre de l’action conjointe de l’EUCERD, le projet européen d’élaboration de plans nationaux pour les maladies rares (EUROPLAN) aide les pays à définir leurs priorités vis-à-vis des maladies rares et à préparer une stratégie nationale impliquant toutes les parties concernées. La section du site Internet d’EURORDIS intitulée Politique nationalemaladie rares et le site d’EUROPLAN contiennent les documents de plus de deux tiers des 28 États membres de l’UE qui répondent à la Recommandation du Conseil. Ces documents comprennent des lignes directrices, des comptes rendus de conférences nationales, les résultats de consultations, des orientations, des projets de stratégie, et les plans publiés. D’autres encore seront mis en ligne au cours des prochains mois. La Commission européenne devrait émettre un rapport début 2014 sur l’avancement de la mise en œuvre de la Recommandation du Conseil à partir d’une enquête menée auprès des États membres de l’UE.
« Il est trop tôt pour évaluer la qualité des mesures prévues au titre des plans nationaux maladies rares et pour avoir une idée précise quant à la viabilité de leur approche budgétaire en vue d’une réalisation et d’une pérennité totales. Cependant, nous pouvons d’ores et déjà saluer la dynamique générale, réelle et parfaitement coordonnée à l’échelle européenne. Nous nous rapprochons d’une stratégie communautaire intégrée, qui couvre tous les aspects, de la recherche aux soins, en se focalisant sur certains axes essentiels comme l’information, les centres d’expertise, les registres et l’accès aux médicaments », explique Yann Le Cam, Directeur général d’EURORDIS et Vice-président du Comité d’experts de l’UE sur les maladies rares. « Dans les années à venir, notre Comité d’experts, qui implique tous les États membres de l’UE et les pays observateurs, jouera un rôle prépondérant, main dans la main avec la Commission européenne, pour poursuivre les efforts dans la bonne direction. Et EURORDIS continuera de veiller et d’apporter son soutien afin que les actions futures répondent aux besoins des patients et de leurs familles. »
L’Union européenne a lancé un appel, exhortant ses États membres à développer des stratégies nationales sur les maladies rares. Et ce message a porté même au-delà des frontières de l’Union, par exemple en Géorgie, en Norvège, en Russie et en Serbie, mais aussi en Australie, au Brésil ou encore au Canada. Ces pays tentent en effet, à leur tour, de définir des stratégies centrées sur les besoins des populations touchées par les maladies rares.
Pour en savoir plus, vous pouvez aussi vous référer à la dernière version (juillet 2013) des excellents rapports de l’EUCERD sur l’état de lieux des activités consacrées aux maladies rares en Europe.
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traducteur :Trado Verso
Relecture : Ariane Weinman