Vivre avec la sclérodermie et le syndrome de Raynaud
Je m’appelle Nicola. J’estime avoir de la chance par rapport à d’autres patients atteints de sclérodermie, car mes organes internes sont peu touchés. J’ai dû renoncer à ma carrière d’avocate en 2004 pour me consacrer à plein temps à la gestion de mes symptômes.
La sclérodermie est une maladie auto-immune rare, incurable et potentiellement mortelle. Cette pathologie, qu’on appelle aussi sclérose systémique, conduit la peau à se durcir. Un diagnostic précoce est essentiel pour empêcher la dégradation des organes internes, susceptible de mettre en jeu le pronostic vital.
Mon histoire
À l’automne 1997, alors que j’avais 24 ans, mes doigts ont commencé à enfler et à se rigidifier, ma peau, à durcir et à briller. Sont venues s’ajouter des douleurs articulaires et musculaires, une léthargie et une fatigue constantes, enfin, des difficultés à ouvrir la bouche. Un bilan sanguin approfondi a révélé que je présentais l’anticorps spécifique à la sclérodermie.
Sur tout mon corps et mon visage, ma peau est devenue toute dure, causant douleurs et démangeaisons. Je ne pouvais plus étendre les jambes ou les bras. Mes doigts et mes orteils devenaient bleus au moindre changement de température, et j’avais froid tout le temps.
A alors débuté une période de sept ans pendant laquelle j’ai pris tous les immunosuppresseurs et agents modificateurs existants. Heureusement, mon corps a fini par répondre au tout dernier traitement, ultime recours avant la greffe de cellules souches.
En 2004, j’ai cessé de prendre les 2 g d’immunosuppresseurs qui m’avaient été prescrits pendant les 5 années précédentes, ce qui a causé une rechute de mes symptômes en quelques mois. J’ai alors été contrainte d’abandonner mon emploi, que j’adorais mais qui m’occupait 60 heures par semaine, de vendre ma maison et de déménager dans la ville dont est originaire ma famille, près de la mer. Dans l’espoir non seulement d’enrayer la progression de ma maladie, mais aussi de corriger certaines de ses conséquences, il me fallait complètement changer de mode de vie, pour tenir compte de mes symptômes, les respecter.
La maladie
S’agissant d’une maladie systémique, toutes les parties du corps sont affectées d’une manière ou d’une autre. Les symptômes diffèrent d’un patient à l’autre, ce qui ne fait que compliquer le diagnostic et les traitements.
Dans mon cas, ce sont la peau, le système neuro-musculo-squelettique et le transit gastro-intestinal qui ont le plus trinqué. J’ai mis en place une routine quotidienne pour gérer mes symptômes. Elle suppose entre autres un régime strict visant à minimiser les problèmes gastriques.
La sclérodermie peut perturber la digestion et l’absorption des aliments ; elle peut conduire à perdre beaucoup de poids, voire occasionner une faiblesse généralisée. En décembre 2012, j’ai acheté une centrifugeuse et depuis je me concocte tous les jours des jus de fruits et de légumes frais, ce qui atténue considérablement mes symptômes.
Je commence la journée par un bain de paraffine liquide, puis je m’hydrate avec un émollient puissant. Lors de ma dernière consultation spécialisée, j’ai eu la joie de m’entendre dire par le professeur Denton que ma peau était pratiquement revenue à la normale.
Prendre des bains chauds aide aussi à atténuer la raideur et les douleurs musculo-squelettiques constantes, ainsi qu’à gérer les symptômes du phénomène de Raynaud. Car en raison de ma sclérodermie, je suis aussi atteinte de la maladie de Raynaud, qui provoque une hypersensibilité de mes petits vaisseaux sanguins aux changements de température, qui les font rétrécir. Je prends des comprimés vasodilatateurs, qui ont réduit le nombre d’ulcères digitaux dont je souffre à cause de ces problèmes de circulation. En tout état de cause, quand il fait froid, je reste cloîtrée chez moi, pour empêcher les crises. Et je porte des gants et des bottes fourrées toute l’année.
Vivre avec une maladie invisible, rare qui plus est, c’est devoir relever un certain nombre de défis en plus. Il faut garder une attitude positive quand on vit ainsi avec une maladie qui a pris notre corps en otage alors même qu’on a déjà payé la rançon !
Je souhaite consacrer le reste de ma vie à aider à résoudre l’énigme qu’est la sclérodermie, mue par le rêve que ce diagnostic n’existera plus, un jour, que comme le souvenir d’une maladie éradiquée. D’ici là, je suis infiniment reconnaissante envers l’équipe médicale pluridisciplinaire qui m’entoure, dont je sais qu’elle partage le même rêve.
Traducteur : Trado Verso