Triomphes et défaites – vivre avec la maladie de Behçet
Cindy, originaire des États-Unis, nous raconte sa vie avec la maladie de Behçet, maladie chronique due à des troubles du système immunitaire.
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Mon diagnostic
Les premiers épisodes ont commencé en 2008. Alors que j’ai toujours été très active, j’ai commencé à ressentir un épuisement extrême. J’avais du mal à traverser un parking par exemple. C’était comme si j’étais recouverte d’une épaisse et humide couverture en laine et tentais de courir dans une piscine. D’étranges symptômes neurologiques sont apparus. Quelques semaines plus tard, je marchais quand tout d’un coup j’ai perdu toute sensation des chevilles jusqu’aux orteils.
J’ai suivi tout le processus classique prévu dans la zone rurale où j’habite : j’ai vu un rhumatologue, deux neurologues et un endocrinologue ; on m’a fait passer des scanners cérébraux, des tests de conduction nerveuse et des tests sanguins. Trois ans plus tard, ils m’ont dit que je devais me rendre dans un hôpital tertiaire.
Tout d’abord, j’ai vu un endocrinologue, qui n’avait aucune idée de ce qui n’allait pas et a voulu m’envoyer chez un neurologue et un rhumatologue. Le neurologue a exclu la sclérose en plaques sans toutefois pouvoir dire ce que c’était.
J’étais de plus en plus malade, je broyais du noir. Puis j’ai vu un rhumatologue et tout a changé. Il a débarqué en glissant sur le sol, littéralement, ses cheveux dressés en l’air. Nous avons parlé brièvement, et il nous a dit revenir dans 10 minutes. Il est revenu quinze minutes plus tard – après avoir reporté les rendez-vous suivants pour passer deux heures avec nous ! Incroyable !
Il pensait que j’avais la maladie de Behçet. J’étais un cas d’école. Il a voulu procéder à une analyse ADN tout en précisant qu’il ne s’attendait pas à un résultat positif, puisqu’il reste négatif pour environ la moitié des patients atteints de cette maladie. Or, le HLA-B51 s’est bel et bien révélé positif.
Enfin, le diagnostic était posé et j’étais soulagée. Même s’il était sombre, c’était mieux que de ne pas savoir ce qui n’allait pas. J’ai alors fait beaucoup de recherches sur la maladie de Behçet. Mais mon épouse avait du mal : elle était soulagée de me voir reprendre courage depuis l’annonce du diagnostic tout en étant dévastée d’apprendre que j’avais une maladie auto-immune rare.
Mon euphorie a été de courte durée. Entre les différents essais de traitement et les effets secondaires, j’étais en colère d’avoir cette maladie avec laquelle je devrais vivre toute ma vie et qui pourrait me détruire lentement au fil des années. J’étais en colère contre le monde entier.
Aller de l’avant
Comment m’en suis-je sortie ? Je l’ignore. J’ai essayé de regarder les choses du bon côté mais sans succès. J’ai continué de travailler à temps plein, même si j’ai pensé à plusieurs reprises ne pas avoir la force physique nécessaire. J’ai continué à faire de la musculation, j’ai vu un thérapeute pendant quelques semaines, j’ai peint, voyagé et ai même repris la randonnée. J’étais déterminée à mener une vie aussi normale que possible ! Mais rien ne semblait fonctionner.
Pourtant, un jour, un peu plus de deux ans après mon diagnostic, je me suis soudain rendu compte que je n’étais plus aussi en colère qu’avant. J’arrivais enfin à regarder au-delà de la négativité et voyais que tout cela n’avait rien de personnel. Rien de progressif a priori : c’est juste qu’un jour, je n’étais plus aussi en colère.
Traitement
Nous avons essayé différentes médications et combinaisons de médicaments. L’une d’entre elles a fini par fonctionner mieux que les autres. Malgré quelques effets secondaires, je supportais cette combinaison plutôt bien dans l’ensemble. Jusqu’à ce qu’elle m’intoxique.
Au même moment, un nouveau médicament est sorti, mais il était très cher. Utiliser ce médicament pour toute autre maladie revenait, à l’époque, à l’utiliser hors homologation, et les assurances prennent rarement en charge les médicaments hors homologation. Mon médecin a alors écrit une lettre à ma compagnie d’assurance, qui a continué à refuser la prise en charge. Nous avons fait appel.
Et, une fois de plus, nous avons eu de la chance, puisque le laboratoire pharmaceutique qui produit le médicament venait de publier un article de recherche dans le New England Journal of Medicine, montrant son efficacité pour la maladie de Behçet. Après neuf mois (et deux appels), mon assurance a fini par approuver le médicament et je le prends depuis.
Aujourd’hui
Je n’ai jamais été en rémission ni même près de l’être. Je continue à souffrir d’irritations, de lésions, de problèmes systémiques, de dysfonctionnements du système nerveux autonome, de vascularité et de perte de mémoire. J’ai aussi eu de l’épisclérite et de l’iritis, des inflammations de l’œil. J’ai développé une forme de trouble compulsif obsessionnel (sans la compulsivité), caractéristique de la maladie.
Mais mon traitement actuel a réduit la gravité et la fréquence de ces symptômes. En principe, je peux faire n’importe quelle activité à condition d’ajuster certaines choses dans ma vie. J’aime beaucoup faire de la randonnée, camper et peindre. Je fais de la musculation cinq jours par semaine et travaille toujours à plein temps.
Ce qui m’aide à surmonter la maladie de Behçet ?
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J’ai arrêté de me définir par ma maladie. J’ai dressé une liste de caractéristiques qui me définisse : épouse, peintre, randonneuse, amoureuse de la nature, employée, voyageuse. Cela a pris du temps, mais j’ai fini par me voir séparément de la maladie.
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Il a fallu que je m’autorise à surmonter la colère et la dépression. Me forcer à en sortir ne faisait qu’empirer la situation et la prolonger.
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J’essaie de dormir autant que possible et de manger des produits sains, ce qui semble limiter les poussées inflammatoires.
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Je pratique les loisirs que j’aime, même quand je n’en ai pas envie !
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J’évite tout stress. Nous ne pouvons pas éviter les stress du quotidien. Pourtant, j’ai remarqué des situations types qui accroissent mon stress. J’ai donc adapté ma vie en conséquence. La communication et l’honnêteté sont cruciales pour moi. Mon épouse est ma plus grande défenseuse !
Je ne suis pas un gourou, pas un médecin, pas un psychologue. Je suis juste une personne normale avec une maladie auto-immune. J’ai trouvé des solutions pour m’aider, et j’espère sincèrement que vous aussi !
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso