Le syndrome de l’homme raide : continuer de danser, à l’intérieur
En 1983, Liz Blows a découvert qu’elle était diabétique. Elle a adapté son régime alimentaire, s’est soumise aux injections
rsque David et moi avons quitté la salle de consultation, je savais, sans l’ombre d’un doute, que le diagnostic était posé. Je n’ai jamais été aussi terrifiée de toute ma vie. »
Plusieurs tests suivirent et sept ans après l’apparition des premiers symptômes, Liz avait bel et bien le syndrome de l’homme raide.
Le syndrome de l’homme raide est une pathologie neurologique rare, a priori d’origine auto-immune. La plupart des malades sont atteints d’une autre maladie auto-immune, la plus fréquente étant le diabète insulinodépendant. Les premiers symptômes sont insidieux et, comme dans le cas de Liz, sont souvent assimilés à un problème psychologique ou à une dépression. Ils incluent notamment des spasmes musculaires douloureux, une rigidité du tronc et des membres, une tendance à sursauter de façon exagérée, une anxiété et une phobie associée à la réalisation de certaines tâches. Le pic d’incidence se situe autour de 45 ans, les symptômes pouvant évoluer sur des mois ou des années. La raideur musculaire progressive rend la marche difficile et peut conduire à une immobilité. Une crainte des espaces ouverts, qui se manifeste souvent par la crainte de traverser les rues, peut provoquer un arrêt inopiné, des spasmes et des chutes.
La réaction de Liz et David à l’annonce du diagnostic a été d’en savoir le plus possible sur le syndrome, mais les informations disponibles étaient très peu nombreuses. Leurs recherches les ont néanmoins conduits à un Américain atteint du même syndrome. Liz a pris contact avec lui puis, par son intermédiaire, avec un autre malade, résidant lui au Royaume-Uni.
« Il est pratiquement impossible de décrire le soulagement que j’ai ressenti en parlant à quelqu’un qui comprenait ce que je traversais », explique Liz. Liz a alors réalisé la nécessité qu’il y avait à créer une sorte de réseau de contacts. Femme déterminée et pleine de ressources, elle a pris les choses en mains et fondé un groupe de soutien dédié au syndrome de l’homme raide, le SMS support group.
« Je ne suis pas une fan des groupes de soutien, mais c’était visiblement la chose à faire. J’ai trouvé incroyable qu’aucun membre, avant de rejoindre le groupe, n’ait jamais été en contact avec une autre personne vivant avec la même maladie, sans parler du soulagement ressenti par chacun en constatant qu’ils n’étaient pas des extra-terrestres, rapporte Liz. Pensé comme un moyen pour tous ceux atteints du syndrome de l’homme raide d’entrer en contact les uns avec les autres et de partager leurs expériences, le groupe a remarquablement rempli sa mission puisqu’il compte environ 100 membres au Royaume-Uni et est en lien avec d’autres groupes, en Allemagne, en Espagne et plus loin encore. »
Et L![Liz<br />
& Eloise » height= »150″ hspace= »5″ src= »/wp-content/uploads/archive/54-4_Eloise%26Liz.JPG » width= »200″ />iz de poursuivre : « Le plus important aujourd’hui consiste à sensibiliser l’opinion à cette maladie. »</div>
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Elle est fière, à juste titre, de ce que depuis la création du groupe, le temps d’attente du diagnostic ait été considérablement réduit au Royaume-Uni et qu’un programme de recherche soit sur le point d’être lancé.</div>
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« Certains jours sont meilleurs que d’autres, explique Liz. La gravité de mes symptômes varie d’un moment à l’autre, à tel point que je n’arrive plus à faire quelque chose que je faisais facilement la minute d’avant. Je n’ai aucun moyen de prévoir l’aggravation de ces symptômes. Il n’y a aucun signal annonciateur. Mon corps se rigidifie et je tombe. »</div>
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« Mon travail auprès du groupe de soutien me donne un but, ajoute Liz. Et je suis très têtue ! »</div>
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Si Liz ne sort plus danser le soir, elle continue de danser, à l’intérieur, et aide les autres à faire de même.</div>
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Communautés en ligne pour les patients atteints de maladies rares
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Aux États-Unis, l’association nationale pour les maladies rares (NORD) a annoncé des possibilités de financement pour 2010 via son programme de recherche clinique. Ce programme international donne accès à des bourses d’étude concernant cinq maladies rares, dont le syndrome de l’homme raide. La date limite de soumission des résumés et lettres de motivation à NORD est le 17 mai 2010.
De plus amples informations et les formulaires de demande concernant les bourses de recherche 2010 de NORD sont disponibles sur le site Internet de l’association, auprès de Mme Putkowski, au (800) 999-NORD, ou en écrivant à research@rarediseases.org.
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Auteur : Irene Palko
Traducteur : Trado Verso
Photos: Liz Blows