Dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale : une famille entière touchée
Je m’appelle Daniela Chiriac, j’ai 34 ans et j’habite avec ma mère et ma sœur, plus âgée que moi. Nous sommes toutes les trois atteintes de dystrophie musculaire progressive. En ce qui me concerne, le diagnostic de dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale est tombé en 2010, après un incident au travail.
Même si aucune d’entre nous n’a pu échapper à cette maladie irréversible, nous devons aller de l’avant et nous battre jusqu’au bout. Le plus triste est que, depuis le décès de mon père alors que je n’avais que 14 ans, c’est moi qui ai pris soin de ma mère et de ma sœur. Mais aujourd’hui, je ne suis plus en mesure de m’occuper de ma famille, ni de moi-même, de la même façon qu’au cours des 16 dernières années.
Je suis parfaitement consciente que cette maladie est incurable. Pour autant, j’ai lutté pour apporter à ma famille un traitement à base notamment de nombreux compléments alimentaires, naturels ou de synthèse, qui nous ont permis de combattre la maladie en ralentissant sa progression. Il y a quinze ans, tous les médecins me disaient que ma mère et ma sœur n’avaient plus que cinq ans à vivre tout au plus, et regardez-nous ! Ma mère a aujourd’hui 67 ans, ma sœur, 47.
Au fil des années, j’ai contacté l’ensemble des fondations et associations de Roumanie qui agissent contre toutes les dystrophies musculaires. Aucune cependant n’a été en mesure de nous soutenir financièrement. Mais j’ai poursuivi le combat, seule, pour offrir une vie agréable à ma mère et à ma sœur (qui est en fait comme une mère pour moi), tout en faisant de mon mieux pour que les difficultés émotionnelles et financières ne prennent pas le dessus sur notre vie. Tout cela n’a toutefois été possible tant que je pouvais travailler.
Complications
En raison de sa dystrophie musculaire et de son diabète non insulinodépendant, ma mère a développé de nombreuses complications, dont voici quelques exemples :
- Atrophie musculaire des jambes et des bras ainsi que des muscles lombaires et du haut du dos
- Difficulté à avaler et parodontite
- Muscles abdominaux affaiblis
- Articulations faibles
- Perte d’équilibre
- Stéatose hépatique
- Hypertension
- Cardiopathie ischémique
- Neuropathie diabétique (également un effet secondaire du diabète)
- Plaies diabétiques
- Trouble dépressif majeur
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Douleur intense (liée aux muscles non réceptifs, à la neuropathie, aux atteintes des articulations osseuses et à l’atrophie des organes internes)
Ma sœur se bat quant à elle contre les symptômes suivants :
- Perte de la force et de la fonction musculaire
- Articulations atteintes
- Difficultés respiratoires
- Myocarde affecté
- Troubles hépatiques
- Douleur et crampes musculaires
- Orthèse du genou qui l’aide à lutter contre les dégradations liées aux extensions des genoux et à marcher
Depuis 2010, je subis moi aussi tous ces symptômes. Mon âge jouant malgré tout encore en ma faveur, il me reste suffisamment de force pour m’occuper de moi-même, aider ma mère dans tous les aspects de l’hygiène au quotidien, soigner ses plaies, discuter avec notre médecin de famille, baigner ma sœur et l’aider à sortir pour de courtes promenades. Ma situation actuelle m’a contrainte à accepter un traitement contre la dépression.
Vivre avec une maladie rare en Roumanie
Les traitements médicamenteux en rapport avec la cardiopathie, l’hypertension et le diabète, ainsi que certains médicaments contre les troubles gastriques et le traitement contre la dépression dont je parlais sont pris en charge dans le cadre de la loi pour les droits des personnes en situation de handicap, c’est-à-dire par le système de sécurité sociale roumain. Il n’existe aucun traitement spécifique pour la dystrophie musculaire, ou en tout cas aucun qui soit pris en charge aux termes de la législation roumaine, car cette maladie est réputée incurable. Dans mon pays, la dystrophie musculaire est considérée comme une « maladie de luxe » avec laquelle on peut vivre « en paix » en attendant qu’elle nous emporte, un jour ou l’autre. En Roumanie, aucune association, aucune fondation ne lutte contre la dystrophie musculaire avec l’aide de l’État, tout du moins selon les informations dont je dispose. Ici, les associations sont soutenues par les autorités uniquement si elles sont homologuées et offrent des services (sur la base d’un appel à projets et en fonction des priorités du ministère du Travail). La Roumanie compte seulement deux organisations qui consacrent leurs actions à la dystrophie musculaire. Et ce manque vaut aussi pour les autres maladies rares ne faisant l’objet d’aucun traitement approuvé.
Au fil du temps, certains traitements, pris avec le consentement des médecins qui suivent ma famille, m’ont permis d’espérer en une vie meilleure pour ma mère et ma sœur, ainsi que de croire en l’amélioration de leur état. Il s’agit notamment de la coenzyme Q10 100 mg, de la vitamine E 100 mg, du glutathion 500 mg, de l’Octapower, des compléments alimentaires en rapport avec le diabète, des polyvitamines et des minéraux, des oméga-3 et 6, de la vitamine C 1 000 mg, du calcium 500 mg, du magnésium, du pollen d’abeilles ; et de l’analgésique Uteplex (uniquement fabriqué en France) qui a été particulièrement efficace dans le soulagement de la douleur. Ma mère a également besoin de bandelettes de test de glucose mais, n’étant pas insulinodépendante, ces bandelettes ne sont pas prises en charge par l’assurance de sécurité sociale. De la même façon, nous devons payer de notre poche tous les pansements et onguents spéciaux, et les crèmes servant à soigner les plaies diabétiques récurrentes de ma mère.
À nous trois, nos revenus mensuels totalisent 250 euros, qui doivent tout couvrir : les traitements, compléments et bandelettes, mais aussi les factures, le logement et les charges (eau, gaz, électricité, etc.).
J’ai vraiment besoin d’aide pour continuer à me battre, car aujourd’hui, mes forces sont au plus bas. Mes mains et mes pieds sont fatigués, et je ne peux plus faire de vrais mouvements. J’ai donc décidé de raconter mon histoire. Parce que je me retrouve sans armes.
