Drépanocytose : « une affaire de famille »
Parce que Jenny et son mari sont tous deux porteurs de la maladie, leur fils a été soumis au test de la drépanocytose dès sa naissance. On leur a dit que Taylor était un porteur sain. Pourtant, à cinq mois, il n’arrêtait pas de pleurer et la mère de Jenny a remarqué ses mains enflées. Après de nombreux tests, Jenny a reçu un coup de téléphone qui a bouleversé sa vie.
« C’était un vendredi matin, à 11 h. Je ne l’oublierai jamais ! Une voix m’a dit ‘Je suis désolée mais votre fils est atteint de la forme la plus grave de drépanocytose, l’homozygote SS. Vous devez l’amener tout de suite à l’hôpital », se souvient Jenny. Taylor avait neuf mois.
Jenny ne pouvait pas imaginer pire diagnostic ou pire façon de l’apprendre. « On disait que ces enfants n’atteignaient pas l’âge de cinq ans, alors je me suis dit que je pourrais tout aussi bien en finir, là tout suite », témoigne-t-elle. La famille vivait au sixième étage et Jenny a pensé que la seule chose à faire serait de prendre son fils dans les bras et de sauter. Mais quand elle l’a vu lui sourire depuis son petit lit, elle a décidé qu’à la place, elle allait se battre.
« Chez nous, la drépanocytose est devenue une affaire de famille : non seulement mon mari et nos autres enfants, mais mes frères et sœurs, ma mère, ma belle-mère, tout le monde se bat avec nous », explique Jenny.
Taylor va fêter ses vingt ans.
Pour mieux comprendre cette maladie, Jenny s’est rendue dans les pays où elle frappe le plus. Elle a contacté l’association APIPD, dont elle est très vite devenue la porte-parole. Et depuis 1999, elle en est la présidente. Sa priorité, sans surprise, est d’améliorer la vie des personnes vivant avec la drépanocytose. « J’aimerais que les pouvoirs publics prennent plus en considération cette maladie. Parce qu’elle touche tout le monde. Il faut arrêter de croire que c’est une pathologie qui concerne uniquement les noirs, même si cette part de la population est la plus touchée. »
L’association a déjà accompli beaucoup, notamment en participant à quatre Téléthons et en organisant trois Drépactions en collaboration avec une autre association, « Ensemble contre la drépanocytose ». Mais, sans cesse, Jenny s’oblige et oblige son équipe de bénévoles à faire plus, à faire mieux. Son fils, Taylor, travaille souvent avec elle, malgré sa maladie et malgré les problèmes associés. Il a passé dix-huit mois en chaise roulante, fait un arrêt cardiaque et été hospitalisé à plusieurs reprises. Tous les deux ont écrit des livres sur leur expérience et travaillent à créer une fondation à la Martinique.
Taylor est aussi déterminé que sa mère. Il pense que « tout est possible quel que soit le handicap. » Malgré un manque de soutien à l’école, il dirige aujourd’hui sa propre entreprise, prévoit de créer sa société d’informatique, et il suit des cours pour obtenir sa licence de pilote d’avion privé.
Jenny a été élue Femme Formidable 2010 par le magazine « Femme Actuelle », une consécration dont elle est fière. Sa plus grande fierté reste toutefois son fils, sa famille, les bénévoles qui les soutiennent et, bien-sûr, tous ceux qui vivent avec la drépanocytose et qui, comme Taylor, sont déterminés à vivre leur vie pleinement.
Cet article a été publié une première fois dans l’édition de mars 2012 de la newsletter d’EURORDIS.
Auteur : Irene Palko
Traducteur : Trado Verso
Photos: © Jenny Hippocrate