AIRG Belgique : donner espoir
Claude savait qu’il avait un problème de santé – il avait parfois du sang dans les urines. Mais il avait appris à faire avec. La naissance de sa fille Muriel, en 1972, s’est accompagnée d’une terrible nouvelle : lui et le nouveau-né étaient tous deux atteints du syndrome d’Alport, une forme héréditaire d’inflammation rénale (néphrite).
Une fois adulte, Muriel a fait le choix d’avoir un seul enfant. Malheureusement, sa fille Morgane souffre du même syndrome. « Pendant des années, nous avons cherché des informations partout. Puis lorsque l’Association française pour l’information et la recherche sur les maladies rénales génétiques (AIRG France) a été créée en 1988, nous sommes allés à ses réunions et avons emmagasiné tous les renseignements possibles ! », raconte Paule Nyst, la femme de Claude. En 2007, l’Association belge pour l’information et la recherche sur les maladies rénales génétiques (AIRG Belgique) a été fondée à son tour. Au départ, elle regroupait 50 membres. Elle en compte 250 aujourd’hui ! Paule en est la vice-présidente.
Les maladies rénales génétiques sont des pathologies graves, qui nécessitent souvent une dialyse ou une transplantation. Les syndromes d’Alport, de Joubert et de Bardet Biedl, le syndrome CHARGE et la maladie de Fabry sont tous des maladies rénales génétiques. Paule Nyst a un rôle très spécial dans l’AIRG. C’est elle qui répond au téléphone. « J’ai vu du sang dans les urines de ma petite-fille. Je sais ce que c’est de se sentir complètement démuni, de tout ignorer des maladies rares, de paniquer, d’être triste, seul et déprimé à l’annonce d’un diagnostic difficile. »
Malheureusement, selon Paule Nyst, les néphrologues sont submergés. « Ils font très bien leur travail, mais les gens viennent nous voir parce que nous leur offrons une épaule amie sur laquelle s’appuyer. Nous les informons, ils peuvent venir à nos réunions écouter d’autres malades, écouter leurs expériences. Nous leur donnons des listes de médecins qu’ils peuvent consulter », explique Paule Nyst. L’AIRG édite des flyers et des fiches d’information. « Tout le monde doit pouvoir nous trouver, au cabinet du médecin, à l’hôpital, au laboratoire, à des manifestations médicales comme à l’occasion de la Journée mondiale du rein et de la Journée de pédiatrie. »
L’AIRG Belgique a tenu sa troisième assemblée générale en octobre dernier. Des ateliers, des présentations et des conférences ont été organisés pour quelque 130 personnes, dont la plupart étaient des patients. Une intervention de Michel Mercier, psychologue à l’Université de Namur en Belgique, avait pour titre « Maladies rares et résilience ». La résilience étant la capacité des individus à surmonter le stress et l’adversité. « Les participants étaient très satisfaits des présentations et ont posé de nombreuses questions. Ils étaient rassurés : on comprenait leur lutte au jour le jour contre la maladie, » témoigne Paule Nyst.
Cette année, la Journée des maladies rares avait pour thème « les inégalités de santé ». L’expérience des patients atteints de pathologies rares en Belgique y fait tristement écho. Comme si leur épreuve quotidienne ne suffisait pas, ils sont confrontés à la discrimination et à l’injustice, par exemple pour obtenir un prêt. « Les compagnies d’assurance refusent les personnes atteintes de maladies rénales génétiques. Je connais des personnes qui ont dû mentir pour obtenir un prêt. C’est injuste. Nombreux sont ceux à travailler toute leur vie et à payer des impôts : il n’y a aucune raison de leur refuser une assurance-santé de base », se révolte Paule Nyst.
L’AIRG Belgique espère ouvrir des sections dans tous les districts du pays (elle se trouve actuellement uniquement à Liège). Elle veut organiser des débats et des interventions à l’échelle locale pour atteindre le plus grand nombre de personnes possible. L’association souhaite aussi s’impliquer dans la recherche et a déjà organisé une formation pour plusieurs de ses membres à l’École de l’ADN à Évry.
« Ma petite-fille Morgane, qui aura bientôt 11 ans, commence à dire qu’elle ne veut pas d’enfant parce qu’elle ne veut pas transmettre le syndrome d’Alport. C’est une chose terrible à entendre de la bouche d’une si petite fille. Et, en tant que grand-mère, en tant que militante, j’espère être en mesure de la rassurer. »
Cet article a été publié une première fois dans l’édition d’avril 2011 de la newsletter d’EURORDIS.
Auteur : Nathacha Appanah
Traducteur : Trado Verso
Photos: © Paule Nyst & AIRG-Belgium