RareConnect franchit une étape importante en lançant sa 50e communauté dédiée aux patients !
RareConnect a franchi une étape importante en lançant sa 50e communauté en ligne de maladies rares, dédiée à la néoplasie endocrinienne multiple !
RareConnect, initiative d’EURORDIS, est un réseau en ligne consacré aux communautés de maladies rares, qui rencontre un succès croissant. Il met en relation des milliers de patients, de familles et d’associations qui sans lui resteraient peut-être isolés. Grâce à RareConnect, les patients et ceux qui les aident peuvent communiquer, partager des expériences et des informations sur un forum en ligne sûr bénéficiant d’une modération. RareConnect permet aux patients de différents pays de se comprendre, en proposant gratuitement aux participants un service de traduction humaine (en allemand, anglais, espagnol, français ou italien).
Les communautés RareConnect sont soutenues par un réseau de plus de 200 modérateurs, issus des 400 associations de patients partenaires. Actuellement, la plateforme reçoit plus de 60 000 visiteurs par mois, en provenance de plus de 200 pays.
RareConnect appuie ses membres en leur faisant connaître des solutions innovantes, pour une meilleure qualité de vie. Les informations sur la gestion des maladies rares au quotidien sont précieuses et difficiles à trouver dans les différentes langues. RareConnect protège et traduit ces informations, afin qu’un public plus large de patients puisse apprendre à gérer de manière innovante traitements, soins et accès aux services.
« Avec la 50e communauté en ligne (dédiée à la néoplasie endocrinienne multiple), nous continuons de voir les associations de patients jouer un rôle moteur dans les conversations concernant les solutions inventées par les patients pour gérer leur maladie au jour le jour », constate Rob Pleticha, responsable des communautés RareConnect.
Ces innovations des patients peuvent porter sur la programmation des rendez-vous thérapeutiques hebdomadaires, l’importance d’échanger sur les effets secondaires des médicaments, la localisation des centres d’expertise, ou encore des techniques permettant de se retrouver plus facilement dans le processus des essais cliniques. RareConnect a aussi une incidence sur le bien-être psychologique de ses milliers de membres.
Comme l’a écrit l’un d’entre eux sur le forum : « Je n’avais jamais accepté ma maladie…jamais voulu croire que c’était une maladie. Merci à vous tous pour le soutien et les réponses que vous m’avez apportés. Je peux dire que vous m’avez sauvé la vie. »
En 2014, RareConnect continuera son action au service de la communauté des maladies rares, en proposant de nouveaux outils et fonctionnalités :
- Ajout du portugais et si possible d’autres langues
- Au moins 15 nouvelles communautés en ligne de maladies rares
- Davantage de webinaires, de sondages, d’infographies, autres nouveaux contenus et fonctionnalités
- RareConnect pour des mobiles
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traducteur :Trado Verso