RARE-Bestpractices associe les patients à l’élaboration et au recueil de lignes directrices sur les maladies rares
Une plateforme en ligne dédiée aux lignes directrices
RARE-Bestpractices élabore une plateforme en ligne qui comprendra notamment une base de données relative aux recommandations de bonne pratique en matière de maladies rares ainsi qu’aux recommandations dans le domaine de la recherche. EURORDIS est partenaire transversal du projet ; les associations de patients sont invitées à aider à rassembler ces recommandations, qui seront stockées sur la plateforme en ligne. Celle-ci accueillera également une communauté Internet.
Le projet RARE-Bestpractices attire un public nombreux à la réunion 2014 des membres d’EURORDIS à Berlin
L’initiative RARE-Bestpractices, lancée en janvier 2013, durera quatre ans. Elle est financée par le septième programme-cadre de l’Union européenne, et coordonnée par le Centre national pour les maladies rares de l’Institut supérieur de la santé italien (Istituto Superiore di Sanità – ISS –, Rome).
La réunion 2014 des membres d’EURORDIS, tenue à Berlin juste avant la Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (ECRD), a été l’occasion d’organiser un atelier intitulé « Participation des patients à l’élaboration des recommandations de bonne pratique : améliorer les soins dans le domaine des maladies rares », destiné à mieux informer les représentants de patients à propos des résultats escomptés et de la méthode employée dans le cadre du projet RARE-Bestpractices, mais aussi à connaître leur opinion sur les questions soulevées par ce projet. Un questionnaire a circulé, visant à recueillir le point de vue des participants sur l’élaboration et l’utilisation des recommandations de bonne pratique. Des études de cas sur la participation des patients à la définition de ces recommandations ont été présentées, puis la discussion a porté sur la manière de renforcer l’implication des patients. Les participants ont mis en évidence les principaux enjeux, notamment la transparence, le respect des recommandations de bonne pratique, l’importance de disposer d’un système d’assurance qualité et enfin, la nécessité d’une évaluation impartiale des recommandations.
Revue RARE Journal & newsletter du projet
RARE-Bestpractices a lancé le Rare Diseases and Orphan Drugs Journal (RARE Journal), revue en ligne, en accès libre, à comité de lecture, qui paraîtra trois fois par an et constituera un forum dédié à la santé publique, aux politiques de santé et à la recherche clinique. Cette revue contribuera à améliorer les soins de santé et les chances offertes aux personnes atteintes de maladie rare. Une newsletter du projet a également été créée, disponible gratuitement. Parmi les autres activités du projet, citons une enquête sur les recommandations et les programmes relatifs aux bonnes pratiques en matière de maladies rares dans les différents pays membres de l’UE.
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso – relecture : Juliette Sénécat