Notre stratégie et notre impact

Stratégie EURORDIS

EURORDIS procède actuellement à un examen stratégique pour 2021 – 2026 et publiera un nouveau rapport d’évaluation de la stratégie et de l’impact après son adoption lors de l’Assemblée générale d’EURORDIS 2021.

Approche stratégique 2015-2020

La stratégie EURORDIS 2015-2020 a été présentée à l’Assemblée générale annuelle 2015 à Madrid. Les membres d’EURORDIS ont chargé le Conseil d’administration d’EURORDIS d’approuver la stratégie finale qui a été adoptée en novembre 2015.

En 2020, EURORDIS a consolidé sa position d’organisation de référence pour les maladies rares tant dans l’UE qu’en Europe pour sa base légitime d’adhésion et sa voix crédible des patients européens :

EURORDIS a créé une voix mondiale des patients pour les maladies rares afin de promouvoir la cause en tant que défi international de santé publique et est reconnu comme un acteur dans les processus internationaux qui ont un impact sur les patients atteints de maladies rares ;
Alliances nationales, fédérations européennes, EURORDIS et Rare Diseases International ont aligné une approche stratégique structurée basée sur des Objectifs communs ; + EURORDIS permet d’agir aux niveaux national, européen et international, en partenariat avec toutes les parties prenantes et dans tous les domaines stratégiques de la santé publique, soins de santé, recherche, droits sociaux, humains et patients, afin d’avoir une vue à 360° centrée sur le patient ;
EURORDIS allie unité et diversité ; EURORDIS a structuré sa base de membres dans des groupes européens de défense des patients par groupes de maladies rares en fonction d’objectifs communs et de processus démocratiques afin de permettre l’engagement des patients dans des domaines d’intérêt commun fort tels que les réseaux européens de référence, Registres et collecte de données, projets européens de recherche, R et D et évaluation des thérapies, gestion des maladies et bonnes pratiques de diagnostic et de soins, dépistage et tests génétiques et questions éthiques associées, services sociaux ;
Les groupes européens de défense des patients par groupe de maladies rares habilitent nos membres tout en étant inclusifs et plus favorables aux maladies les plus rares ;
Les groupes européens de défense des patients d’EURORDIS par domaine politique permettent un engagement accru de nos membres et un partenariat avec les parties prenantes concernées.

EURORDIS en 2020 facilite la mise en œuvre effective des législations européennes (règlements tels que ceux sur les médicaments orphelins, l’utilisation pédiatrique de médicaments, les thérapies innovantes, la transparence ; directives telles que le droit des patients aux soins de santé transfrontaliers, les essais cliniques, la protection des données) et la politique stratégies (par exemple communication de la Commission et recommandation du Conseil sur l’action dans le domaine des maladies rares, communication de la Commission sur les médicaments orphelins, communication sur la lutte contre le cancer) aux niveaux européen et national (par exemple, plans nationaux sur les maladies rares) dans plus de domaines d’action : recherche, santé publique, santé, numérique, droits – au profit des patients et des familles :

EURORDIS encourage, soutient et prend des mesures juridiques en cas de besoin pour défendre les droits des patients ;
EURORDIS promeut un meilleur environnement réglementaire et politique pour les DPLR afin de soutenir les maladies rares en tant que priorité politique ; promouvoir l’accès au diagnostic, aux traitements, aux soins et aux soins transfrontaliers ; prévenir la discrimination génétique et promouvoir les droits des patients ;
EURORDIS produit davantage de connaissances générées par le patient grâce au programme EURORDIS Rare Barometre et promeut une politique centrée sur le patient ;
EURORDIS a développé une vision prospective pour lutter contre les maladies rares au cours de la prochaine décennie, vers 2030.

EURORDIS en 2020 habilite ses organisations de patients membres et ses bénévoles à travers une information plus riche et enrichie, l’éducation et le renforcement des capacités, tous œuvrant pour renforcer leur autonomie :

EURORDIS habilite également les processus existants en permettant la représentation des DPLR et la participation des défenseurs des maladies rares à un plus grand nombre de recherche-développement innovants, d’évaluations, d’organes de décision, de comités d’opinion scientifique et de projets pertinents pour la réalisation de son mission ;
En outre, EURORDIS habilite les défenseurs des maladies rares et toutes les parties prenantes de la communauté des maladies rares dans l’intérêt des PLWRD ;
EURORDIS fournit une plateforme permettant le jumelage direct, le réseautage, le partage, l’apprentissage collaboratif et la conception collaborative de stratégies innovantes ;
EURORDIS en 2020 développe des services directs aux PLWRD pour leur valeur élevée pour nos membres et pour les patients et les familles ;
EURORDIS a développé RareConnect comme un solide réseau social mondial de communautés en ligne de PLWRD ; RareConnect est développé en partenariat avec des organisations de patients et des parties prenantes ; RareConnect est une plateforme agile offrant des services multilingues et multifonctions permettant de soutenir, d’autonomiser et de coproduire de connaissances ;
EURORDIS a catalysé un système d’information complet sur le Web et le backoffice des services nationaux d’assistance téléphonique afin d’améliorer l’accès aux sources existantes d’informations de qualité ;
EURORDIS a développé des services pour faciliter les droits réels des patients et l’accès réel aux soins de santé transfrontaliers ;
EURORDIS en 2020 sensibilise le public et soutient la société à la cause des maladies rares, principalement par le biais de ses membres dans le cadre de communication créé par EURORDIS, par exemple la Journée des maladies rares et l’Année européenne des maladies rares ; EURORDIS a contacté le PLWRD dans l’UE sinon en Europe et est reconnu par Les membres d’EURORDIS et le PLWRD sont engagés avec EURORDIS dans certaines actions clés de plaidoyer et d’action citoyenne ; les PLWRD soutiennent de plus en plus EURORDIS en tant que donateurs individuels.

EURORDIS en 2020 est plus durable en termes de gouvernance et de ressources humaines, financières et organisationnelles ; les ressources d’EURORDIS ont augmenté grâce à une diversification des financements publics et privés (entreprises, fondations, événements, donateurs, services payants) ; EURORDIS a renforcé sa base de volontaires et des capacités de leadership à long terme ; EURORDIS a consolidé son personnel multiculturel multiqualifié et mis en place une gestion des ressources humaines ; EURORDIS innove en matière de gouvernance de qualité avancée :

EURORDIS est en train de devenir un mouvement, son organisation est multi-centrée, flexible, réactive, basée sur le web ;
EURORDIS travaille à travers des partenariats, des alliances et des consortiums.