Prix EURORDIS 2015 récompensant l’excellence dans le domaine des maladies rares
Les Prix EURORDIS 2015, qui récompensent l’excellence dans le domaine des maladies rares, ont été décernés la semaine dernière à Bruxelles. Ces Prix saluent l’excellence de défenseurs des droits des patients, de bénévoles, de chercheurs, d’entreprises, de médias et d’élus politiques qui contribuent à réduire les répercussions des maladies rares sur la vie des individus.
Son Altesse Royale la Princesse Astrid de Belgique était présente lors de la remise des prix, tout comme l’Ambassadeur de la Journée internationale des maladies rares Sean Hepburn Ferrer, fils aîné de l’actrice Audrey Hepburn, emportée par une forme rare de cancer.
Yann Le Cam, CEO d’EURORDIS, a présenté l’événement en ces termes : « La Journée internationale des maladies rares 2015 vise à mettre dans la lumière les millions de familles, d’amis et de soignants qui vivent au quotidien avec les maladies rares et qui partagent ensemble, jour après jour, la vie des patients atteints de maladie rare. C’est un honneur pour nous de récompenser les lauréats de cette année, en reconnaissance du travail qu’ils accomplissent dans leur association de patients, ou en leur qualité de chercheurs, de défenseurs des droits des patients, de bénévoles et de responsables pour soutenir tous ceux dont le quotidien est affecté par une maladie rare. »
La page Flickr d’EURORDIS présente des photos de ces lauréats.
Prix de l’Œuvre d’une vie
Mme Abbey Meyers défend de manière exceptionnelle les droits des patients atteints de maladie rare. Cette mère dont l’enfant est atteint du syndrome de Tourette a décidé de rejoindre le monde du plaidoyer politique, des collectes de fonds et du développement d’organisations en constatant combien les patients atteints de maladie rare sont négligés par rapport à ceux atteints de maladies plus communes. Abbey Meyers a fondé l’Organisation nationale pour les maladies rares (NORD) aux États-Unis.
Prix du Leadership européen dans le domaine des maladies rares
Le professeur Josep Torrent-Farnell, fervent défenseur de la voix des patients, est professeur de pharmacologie clinique et thérapeutique à l’Université autonome de Barcelone. Premier Président du Comité pour les médicaments orphelins (COMP) à l’Agence européenne des médicaments, il a bénéficié de l’appui de son Vice-président Yann Le Cam pour impliquer les patients sous de nombreuses formes, une implication qui perdure encore aujourd’hui, au sein de l’EMA.
Prix du Représentant politique
Mme Glenis Willmott, travailliste, députée au Parlement européen représentant les East Midlands (Royaume-Uni), a fait preuve d’un engagement et d’un dévouement sans faille dans la lutte pour les besoins des patients de l’Union européenne. Elle a joué un rôle décisif dans les discussions en tant que rapporteur du Règlement relatif aux essais cliniques de médicaments à usage humain et comme rapporteur fictif du règlement établissant le programme La santé pour la croissance.
Prix du Bénévole
Mme Rosa Sánchez de Vega, ardent défenseur des droits des patients atteints de maladie rare, a cofondé la Fédération espagnole pour les maladies rares (FEDER) et préside la fédération européenne Aniridia Europe. Directement concernée puisqu’elle-même atteinte d’aniridie, tout comme son fils, Rosa Sánchez de Vega est parvenue à transformer les difficultés liées à sa maladie en une force qui lui permet aujourd’hui de se battre pour que les choses changent.
Prix du Média
M. Peter O’Donnell est un journaliste reconnu dans le domaine des maladies rares, actuellement rédacteur en chef adjoint de European Voice. Auteur d’articles et de discours pour nombre de clients professionnels, politiques et académiques, il a souvent dirigé des débats politiques au niveau européen. Fort de cette expérience, il peut s’exprimer en toute franchise sur les sujets, divers et complexes, relatifs aux maladies rares.
Prix de l’Organisation de patients
Children with SMA est une fondation caritative qui s’est fixé comme difficile objectif de soutenir les personnes touchées ou concernées par l’amyotrophie spinale en Ukraine.
Prix du Scientifique
Mme Kate Bushby est professeur en génétique neuromusculaire. Son engagement au service de la recherche dans le domaine des maladies rares ne fait aucun doute au vu de la liste impressionnante de ses publications, activités cliniques et autres implications dans l’action politique. Sur le plan européen et national, elle joue un rôle de premier plan dans le domaine des maladies rares, notamment de par sa position de Vice-présidente du Comité européen d’experts sur les maladies rares de 2010 à 2013 et son statut actuel d’expert invité du Groupe d’experts de la Commission européenne sur les maladies rares.
Prix de l’Entreprise
L’Unité de recherche sur les maladies rares de Pfizer se consacre au développement de nouveaux médicaments pour les maladies rares. Pfizer a su démontrer son engagement et son intérêt pour la cause des maladies rares, avec notamment 22 produits agréés au niveau mondial pour le traitement de maladies rares, dont 4 en Europe.
La présentation détaillée des différents lauréats est disponible ici.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso