Pour sa 6e édition, l’Université d’été d’EURORDIS renforce une fois de plus les capacités de ses participants
La sixième Université d’été d’EURORDIS s’est déroulée à Barcelone du 17 au 21 juin 2013. Une fois de plus, elle a rassemblé un groupe de stagiaires enthousiastes, ravis d’approfondir leurs connaissances sur le développement des médicaments, des essais cliniques à l’autorisation de mise sur le marché. L’Université d’été 2013 a porté le total des stagiaires formés par EURORDIS à près de 200, pour 34 pays et 72 maladies rares.
La formation dispensée par l’Université d’été permet aux stagiaires de s’impliquer davantage aux niveaux européen et local. Parmi les activités dans lesquelles ils s’investissent, citons l’examen des demandes de désignation orpheline et de classification comme thérapie avancée, au sein des comités scientifiques de l’Agence Européenne des Médicaments (EMA), celui de documents destinés au grand public ou encore la participation à des groupes consultatifs scientifiques (assistance au protocole). Au niveau local, 5 des dix conseillers EURORDIS-EUROPLAN ont participé à l’Université d’été.
La formation continue est assurée grâce aux ressources mises en ligne sur le site Internet d’EURORDIS à l’intention des stagiaires, ainsi qu’aux enregistrements vidéo des précédentes éditions de l’Université d’été. Les stagiaires peuvent aussi rester en contact et étoffer leurs réseaux grâce aux médias sociaux d’EURORDIS, en s’abonnant à la newsletter ou encore au rapport mensuel sur les activités de l’EMA. Ils peuvent en outre rejoindre ou créer une communauté sur RareConnect.org, en exploitant la base de données pour trouver d’autres patients formés dans leur pays ou concernés par le même type de maladie qu’eux.
Enfin, assister aux Euromeetings de la DIA est également très formateur. Cinquante-cinq anciens stagiaires de l’Université d’été ont obtenu l’une des 180 bourses offertes aux patients depuis 2008.
Pour plus d’informations, merci de contacter Nancy Hamilton (nancy.hamilton@eurordis.org)
Traducteur :Trado Verso
Relecture : Ariane Weinman