Patients et chercheurs s’associent à l’Université d’été EURORDIS 2016
L’Université d’été EURORDIS ExPRESS, qui rassemble chercheurs et patients experts, a réuni lors de son édition 2016 plus de 80 participants et intervenants qui souhaitaient en savoir plus sur le processus de développement de médicaments et voir comment les patients peuvent y jouer un rôle.
Pour suivre cette formation de cinq jours à Barcelone, les participants étaient venus de toute l’Europe et même d’Inde. Toutes les présentations assurées lors de cette édition sont disponibles ici. L’Université d’été 2016 a été dédiée à la mémoire d’Emil Augustin (19/02/2014-08/05/2016).
Pourquoi une Université d’été EURORDIS ?
Les patients jouent un rôle croissant dans le développement de médicaments, en plaidant pour l’égalité de l’accès au traitement en Europe et pour des informations médicales à la fois claires, précises et compréhensibles. Pour les préparer et renforcer le pouvoir d’action des personnes vivant avec une maladie rare, EURORDIS a lancé en 2008 son propre programme de formation à destination des patients experts.
Depuis, l’Université d’été accueille ainsi parmi ses participants non seulement des patients experts mais aussi des chercheurs. À ce jour, plus de 400 personnes ont participé à l’Université d’été EURORDIS.
L’un des principaux objectifs du programme consiste à aider patients et chercheurs à mieux comprendre le processus réglementaire régissant les médicaments orphelins, de façon à intervenir en connaissance de cause au niveau européen.
Participez en ligne !
Vous pouvez assister à la formation d’EURORDIS sur le développement de médicaments gratuitement et au moment qui vous convient en exploitant les ressources en ligne :
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Pour préparer la semaine de formation annuelle à Barcelone, les participants sont invités à suivre un module préparatoire en ligne (gratuit et en libre accès).
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L’Université d’été EURORDIS s’inscrit dans le programme plus large de formation EURORDIS, qui inclut des modules gratuits de téléformation sur les thèmes suivants :
Témoignages
Veronica Popa, active représentante de patients et mère d’Andreas-Rares qui est atteint du syndrome d’Allan-Herndon-Dudley, a assisté cette année à l’événement : « L’Université d’été a été pour moi une expérience très instructive. Toutes les informations que nous avions reçues lors de la pré-formation ont pris sens à Barcelone, un peu comme un puzzle, pour nous donner une meilleure vue d’ensemble sur notre environnement et sur la façon dont nous, représentants de patients, pouvons faire la différence. Cela nous a ouvert des portes qui semblaient fermées, fait entrevoir de nouvelles perspectives et donné les outils nécessaires pour ouvrir les portes encore closes. Sur un plan personnel, cela m’a aidé à comprendre comment rompre l’isolement en élargissant mon réseau de patients et de chercheurs. »
Anne-Charlotte Fauvel, coordinatrice UE du réseau EATRIS, a elle aussi participé à l’Université d’été : « Représentante d’une infrastructure de recherche, j’ai trouvé très enrichissant d’être aux côtés de patients experts et de voir à quel point nos points de vue sont complémentaires. L’Université d’été représente pour les chercheurs une précieuse occasion d’avoir des échanges approfondis avec des patients et de nourrir le débat quant à la meilleure manière de continuer à collaborer. Depuis la fin de l’Université d’été, EATRIS a été en contact avec trois patients experts rencontrés là-bas et les a invités à partager leur expérience au cours d’une formation ciblant les chercheurs. »
Candidatez à l’Université d’été EURORDIS 2017
Le processus de candidature débutera en septembre 2016. Les informations correspondantes seront publiées ces prochains mois ici. Pour en savoir plus sur l’Université d’été EURORDIS, contactez Nancy Hamilton : nancy.hamilton@eurordis.org.
Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso