Participez à la réunion des membres EURORDIS 2017 à Budapest!
EURORDIS Maladies rares Europe représente plus de 700 associations de patients membres.
Chaque année, ces associations se retrouvent à la réunion des membres d’EURORDIS (EMM) afin de réseauter et de participer aux ateliers de renforcement des capacités.
Cette année, la réunion des membres EURORDIS 2017 Budapest aura lieu le vendredi 19 et le samedi 20 mai au Danabius Hotel Helia à Budapest, en Hongrie.
Les associations de patients qui ne sont pas membres, les chercheurs, les professionnels de santé, le monde universitaire et les représentants de l’industrie de la santé sont également invités à y participer, aux côtés de quelque 200 représentants de patients.
2017 marque le 20e anniversaire d’EURORDIS. Lors de la réunion des membres EURORDIS, les sessions du premier jour se concentreront donc sur les succès engrangés ces 20 dernières années et sur la façon dont s’appuyer au mieux sur deux décennies de défense de la communauté des maladies rares.
Durant la seconde journée, les participants suivront des ateliers consacrés aux groupes européens de représentants de patients et aux réseaux européens de référence, aux thérapies alternatives et paramédicales, aux «fondamentaux de survie» pour les petites associations de patients, ainsi qu’à la révolution sociale.
Le samedi, lors d’une session spéciale, six représentants de patients pourront présenter des services ou encore des projets innovants susceptibles d’aider d’autres groupes de patients. Si vous êtes intéressé(e), contactez anja.helm@eurordis.org.
EURORDIS remercie l’AFM-Téléthon, la Commission européenne et plus de 10 entreprises pour leur soutien à cet évènement. Si vous représentez une entreprise désireuse de devenir partenaire, écrivez à jill.bonjean@eurordis.org pour obtenir plus d’informations.
À noter: l’Assemblée générale qui se tiendra le vendredi matin est réservée aux seuls membres EURORDIS, les autres participants sont les bienvenus à la session de l’après-midi, à partir de 14h30, et à l’intégralité des ateliers du samedi.
Réunions satellites
Plusieurs réunions satellites sont organisées le jeudi 18 mai, en amont de la réunion des membres EURORDIS, par exemple celle du Conseil des Alliances nationales (membres du Conseil uniquement). De même, une réunion sera réservée aux groupes de représentants de patients (ePAG), dont les représentants participeront à une formation sur la gestion d’équipe. Vous représentez un ePAG et êtes intéressé(e)? Contactez lenja.wiehe@eurordis.org.
Les ePAG rassemblent des représentants de patients élus ainsi que des associations affiliées pour garantir que la voix des patients est entendue à chaque stade du développement de nouveaux réseaux européens de référence. Ces élus collaborent avec ces organisations pour veiller à relayer réellement le point de vue des patients au Conseil et aux comités de leur réseau européen de référence respectif. Votre association de patients souhaite rejoindre un ePAG ou vous souhaitez devenir un représentant ePAG? Cliquez ici pour en savoir plus ou contactez lenja.wiehe@eurordis.org.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso