Partagez la magie de la vidéo officielle de la Journée internationale des maladies rares 2013
S’agissant des maladies rares, le monde est petit après tout ! La vidéo officielle de la Journée internationale des maladies rares 2013 nous emmène dans un voyage magique et nous montre à quel point il est urgent de coopérer à l’échelle mondiale dans le domaine des maladies rares.
La vidéo s’inspire du slogan de la Journée internationale des maladies rares 2013 « Maladies rares sans frontières » et met l’accent sur la nécessité qu’il y a pour la communauté internationale des maladies rares à travailler ensemble pour trouver des solutions. Non seulement les patients et leurs familles se trouvent fréquemment isolés par la pathologie qui les touche, mais les professionnels de santé, les chercheurs, les décideurs et autres parties prenantes se sentent eux aussi souvent seuls dans cette lutte pour comprendre, diagnostiquer et traiter les maladies rares.
Pour sensibiliser l’opinion à la cause de toutes les personnes vivant avec une maladie rare, la Journée internationale des maladies rares exploite tous les outils de communication disponibles – y compris la vidéo. En employant une technique qui associe l’animation image par image à la prise de vue réelle, le réalisateur Carlo S. Hintermann a créé une vidéo délicate et émouvante, qui interpelle les téléspectateurs de tous âges.
EURORDIS profite de l’occasion pour remercier Carlo Hintermann, les sociétés de production Citrullo International et Digital Room, ainsi que l’équipe d’une vingtaine de personnes qui ont donné de leur temps pour produire la vidéo de cette année. EURORDIS remercie aussi les patients qui se sont portés volontaires pour apparaître dans cette vidéo (en savoir plus) : Simone, 14 ans, qui vit avec une dystrophie musculaire de Duchenne ; Margherita, 7 ans, qui est atteinte du syndrome de Noonan et apparaît également cette année sur le poster de la Journée internationale des maladies rares ; et Christopher, dont la maladie génétique, un Xeroderma Pigmentosum, caractérisée par une sensibilité extrême au soleil a influencé le choix du réalisateur de filmer les prises de vue en direct dans une semi-obscurité.
La vidéo de la Journée internationale des maladies rares 2013 est désormais disponible. Nous vous invitons à la découvrir et à la faire découvrir en la postant sur le site Internet de votre association ou sur les réseaux sociaux comme Facebook. Une version de 30 secondes, spécialement créée pour les spots d’actualités, est aussi disponible.
Faites connaître la Journée internationale des maladies rares. En unissant nos forces dans les différents pays, nous trouverons des solutions communes. Dépassons les frontières pour les maladies rares. Montrez-vous solidaire aujourd’hui !
Traducteur : Trado Verso
Relecture : Ariane Weinman