Les soins holistiques
Pourquoi les soins holistiques sont-ils une priorité pour les personnes atteintes de maladie rare ?
Aujourd’hui, les 30 millions d’Européens atteints de maladie rare et les membres de leur famille restent une population marginalisée et largement invisible. Ils sont peu informés sur leur maladie et leurs droits, disposent de peu de traitements, tout en étant très vulnérables sur les plans psychologique, social et économique.
La plupart sont en situation de handicap, sans aucun traitement spécifique disponible pour leur maladie. Aussi ont-ils besoin des soins et de l’appui de différents professionnels des secteurs de la santé et de l’assistance sociale, localement.
Si les parcours de soins restent très complexes et fragmentés d’un pays européen à l’autre, une maladie rare a des répercussions sur la santé du patient, mais aussi, bien au-delà, sur sa sphère socio-économique, sa famille, son éducation, sa vie professionnelle et d’autres aspects d’inclusion sociale.
Les résultats de la première enquête européenne sur l’incidence des maladies rares au quotidien (enquête menée dans le cadre du programme Rare Barometer EURORDIS) prouvent combien vivre avec une maladie rare a des conséquences graves :
- Pour 85 % des personnes interrogées, leur maladie rare influe sur plusieurs aspects de leur santé et de leur quotidien.
- 65 % ont dû consulter, en peu de temps, plusieurs services de santé, services sociaux ou locaux, et 67 % estiment que ces services communiquent mal entre eux.
- 7 personnes interrogées sur 10 estiment que l’organisation des soins prend un temps considérable ; 6 sur 10, qu’il est difficile d’y arriver.
- Pas moins de 7 personnes sur 10 atteintes de maladie rare et leurs aidants ont dû réduire voire cesser leur activité professionnelle, 69 % subissant une baisse de revenus.
Il est urgent de répondre aux besoins pressants des personnes atteintes de maladie rare et de leurs familles. Agir en ce sens nécessite une approche multi-sectorielle globale, associant recherche, diagnostic, accès aux traitements, soins de santé et assistance sociale, aux niveaux national et européen.
La maladie rare dont ma fille est atteinte influe sur plusieurs aspects de sa vie et de la nôtre. Obtenir un diagnostic, accéder aux soins, à l’éducation, à l’emploi, vivre une vie épanouie en étant aussi indépendants que possible : nous devons faire partie d’une structure complète de soins et d’assistance, qui intègre tous les aspects de notre quotidien et nous donne ainsi les moyens d’affronter les défis qu’implique, pour notre fille et notre famille, la vie avec une maladie rare. »
Dorica Dan, mère d’une fille atteinte du syndrome de Prader-Willi et membre du groupe consultatif EURORDIS sur la politique sociale
Sur les soins holistiques
Les soins holistiques couvrent à 360° les besoins quotidiens, sanitaires et sociaux des personnes atteintes de maladie rare et de leurs familles.
Les personnes atteintes de maladie rare ont besoin de soins et d’une assistance suivis auprès de différents professionnels de santé, souvent de différents spécialistes, mais aussi de travailleurs sociaux et d’autres prestataires de services ou acteurs sociaux locaux. Peuvent aussi en faire partie : la rééducation, les centres de jour, les soins à domicile, les soutiens personnels, les centres de répit, les écoles et lieux de travail adaptés, le soutien psychologique et la prescription sociale.
Nos travaux
EURORDIS a pour ambition d’obtenir des soins holistiques pour les 30 millions de personnes atteintes de maladie rare en Europe et leurs familles d’ici 2030.
Notre ambition est de voir les personnes atteintes de maladie rare et leurs familles intégrées dans une société qui leur assure des soins holistiques :
- En étant consciente de leurs besoins et en dispensant dans les temps et avec efficacité des soins de qualité en fonction de ces besoins ;
- En réduisant les obstacles à l’accès aux soins, aux traitements, à l’éducation, à l’emploi, aux loisirs, au soutien psychologique et à tous les aspects d’inclusion sociale ; et
- En leur permettant de jouir pleinement de leurs droits humains fondamentaux, sur un pied d’égalité avec les autres citoyens.
Nos objectifs:
- Premier objectif : Promouvoir l’accès à des services sociaux et à des politiques publiques adéquats et de qualité.
- Deuxième objectif : Plaider en faveur de soins intégrés, qui fassent le lien entre soins de santé et assistance sociale.
- Troisième objectif : Plaider en faveur d’une égalité des droits et des chances, y compris au regard du handicap et de l’emploi.
Plaidoyer
EURORDIS et ses membres exhortent l’UE, tous les pays européens et toutes les parties prenantes du secteur sanitaire et social à veiller à ce que les personnes atteintes de maladie rare et leurs familles ne soient pas laissées de côté.
Par ses actions de plaidoyer sur les soins holistiques, EURORDIS veut aider les pays européens à mettre en œuvre les plans nationaux maladies rares, le Socle européen des droits sociaux, la Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées, et les Objectifs de développement durable fixés par l’ONU.
Agir ensemble est la seule manière de nous assurer qu’aucun des 30 millions d’Européens vivant avec une maladie rare ne soit laissé de côté.
>>>> Lisez nos dix recommandations visant à faire des soins holistiques une réalité pour les personnes atteintes de maladie rare.
Engagement
EURORDIS représente les personnes atteintes de maladie rare dans des projets financés par l’UE, et co-crée, avec d’autres acteurs, des solutions permettant de développer les soins intégrés et holistiques pour les maladies rares.
Partenaire du projet INNOVCare (Innovative Patient-Centred Approach for Social Care Provision to Complex Conditions), EURORDIS a contribué à remédier à la coordination lacunaire des services médicaux, sociaux et de soutien.
Le projet a permis de définir et d’évaluer un parcours de soins holistiques centré sur la personne, en s’appuyant sur des gestionnaires de cas. Les personnes atteintes de maladie rare et les membres de leur famille ayant bénéficié d’une gestion de cas s’en sont trouvé bien mieux informés sur leur maladie et leurs droits, les services envisageables et leur capacité à s’auto-gérer.
EURORDIS mobilise également des représentants de patients pour réformer les services sociaux, les politiques sociales et les soins intégrés au sein du Groupe consultatif d’EURORDIS sur la politique sociale, qui regroupe des bénévoles EURORDIS faisant valoir les besoins quotidiens des personnes atteintes de maladie rare et plaidant en faveur de soins holistiques pour les maladies rares.
Membre du conseil d’administration du RareResourceNet, le Réseau européen de centres de ressources pour les maladies rares, EURORDIS veille aussi à ce que des patients puissent participer à ces services sociaux et de soins holistiques.
Renforcement des capacités
Lors de l’enquête européenne Rare Barometer sur l’incidence des maladies rares au quotidien (« Juggling care and daily life: The balancing act of the rare disease community »), EURORDIS a rassemblé et partagé des éléments probants pour aider ses membres et toute la communauté maladies rares à faire entendre les besoins quotidiens des personnes atteintes de maladie rare et de leurs proches.
Au travers d’une séance de renforcement des capacités, de la Réunion annuelle des membres d’EURORDIS, et des réunions du Conseil des Alliances nationales et du Conseil des fédérations européennes, EURORDIS donnent à ses membres plus de moyens pour plaider en faveur de soins holistiques concernant les maladies rares.