Montez tous à bord de l’EURORDIS ExPRESS 2015 !
ExPRESS 2015 est le nom d’un nouveau programme passionnant organisé dans le cadre de la prochaine Université d’été d’EURORDIS. ExPRESS, acronyme anglais d’Université d’été d’EURORDIS pour les chercheurs et les patients experts, rassemblera pour la 1re fois des chercheurs et des représentants de patients, qui seront formés ensemble. Les formateurs seront issus d’associations de patients, d’instituts de recherche et de l’Agence européenne des médicaments. Ce stage de quatre jours vise à renforcer la capacité des représentants de patients à agir en tant qu’experts dans le processus de réglementation et à s’impliquer davantage dans le développement des médicaments ainsi que dans des actions de plaidoyer, au niveau tant national qu’européen.
Les candidatures sont ouvertes
ExPRESS 2015 aura lieu du 1er au 5 juin à Barcelone (Espagne) ; les candidatures sont ouvertes dès maintenant, et ce jusqu’au 8 décembre 2014. Ce nouveau programme passionnant se penchera sur l’information dans le domaine des maladies rares, l’accès aux médicaments orphelins et pédiatriques ainsi qu’aux thérapies innovantes ou encore sur l’évaluation des technologies de santé. Des modules aborderont la médecine medicine fondée sur les preuves scientifiques, l’élaboration de thérapies par les chercheurs, la méthodologie, les statistiques et les questions éthiques en recherche clinique, l’autorisation de mise sur le marché, l’évaluation des technologies de santé, la participation des patients aux comités scientifiques et aux groupes de travail de l’Agence européenne des médicaments, et bien d’autres thèmes encore. L’une des principales sessions de cette édition 2015 concernera l’importance d’assistance au protocole’ dans le processus réglementaire.
L’Université d’été est une initiative d’EURORDIS lancée en 2008 pour former les représentants de patients sur le développement des médicaments et le processus réglementaire. Les participants sont sélectionnés par une commission ad hoc, qui tient compte de leurs compétences en anglais, de leur expérience dans le domaine du plaidoyer et de leur motivation à s’impliquer dans le développement des médicaments et la réglementation européenne. La formation, les frais de déplacement, l’hébergement et les repas des stagiaires sont pris en charge par EURORDIS avec la participation financière de l’association française contre les myopathies (AFM) et du Réseau européen d’infrastructures de recherche clinique (ECRIN) notamment, ou encore grâce à la bourse de fonctionnement de l’Agence exécutive pour la santé et les consommateurs (DG Sanco) et pour la 1re fois, à une action COST sur le saut d’exon. Ce financement COST permettra à 15 chercheurs de participer aux 4 journées de formation de l’Université d’été ExPRESS 2015, pendant lesquelles ils pourront échanger avec les autres stagiaires à propos de leur expérience.
Une formation ExPRESS pour mieux exprimer le point de vue des patients
Les anciens stagiaires de l’Université d’été disent y avoir mieux mesuré combien il est important que les patients s’impliquent dans tous les aspects du développement des médicaments, et leur capacité à peser réellement. Les participants y prennent également conscience de la nécessité pour les associations de patients de collaborer à l’échelle internationale, et de s’impliquer dans les activités de l’Agence européenne des médicaments (EMA) et d’EURORDIS. Cette formation renforce le sentiment des stagiaires d’appartenir à une communauté et développe leurs capacités individuelles.
Des modules en ligne accessibles à tous gratuitement, prolongent l’Université d’été en mettant à disposition des enregistrements de tous les exposés ainsi que des outils interactifs de formation en ligne en méthodologie, statistiques et éthique des essais cliniques.
Pour plus d’informations, veuillez contacter Nancy Hamilton.
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso – relecture : Ariane Weinman