L’Université d’été d’EURORDIS forme les représentants de patients à jouer un rôle actif dans les initiatives pour les maladies rares
La sixième 
édition de l’Université d’été d’EURORDIS aura lieu en juin. Consacré à tous les aspects du développement du médicament, y compris aux essais cliniques et à la réglementation, le programme de l’Université d’été d’EURORDIS s’articule en modules complets, conçus pour aider à assimiler les éléments fondamentaux, à bien comprendre comment les médicaments sont découverts, développés et réglementés en Europe. Ce qui était au départ une initiative ponctuelle pour former les représentants de patients est devenu un événement annuel important sur le calendrier d’EURORDIS. Comme les années passées, les cours seront dispensés en anglais et se tiendront à Barcelone, en Espagne, en collaboration avec des collègues de la Fundació Doctor Robert, centre de formation pour les professionnels de santé.
À ce jour, plus de 150 personnes représentant 65 maladies et 31 pays ont participé à l’Université d’été d’EURORDIS. Pour une liste complète des anciens participants, consultez la page http://www.eurordis.org/fr/content/eurordis-summer-school-alumni. À l’issue de leur formation à l’Université d’été, certains de ces représentants de patients se sont engagés comme membres titulaires au sein de comités scientifiques ou ont participé voire participent à des procédures de réglementation, par exemple l’assistance au protocole de l’Agence Européenne des Médicaments (EMA). Nombre d’entre eux ont aussi pris part à des colloques, notamment la Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (ECRD) ou au DIA EuroMeeting. D’autres encore se sont impliqués dans le projet EUROPLAN de leur pays, afin de définir une stratégie nationale pour les maladies rares.
Les enregistrements des cours précédents de l’Université d’été d’EURORDIS sont disponibles sur notre site Internet. Vous y trouverez aussi d’autres supports de formation en ligne, pour approfondir et tester vos connaissances dans plusieurs domaines, en particulier concernant la méthodologie, les statistiques et l’éthique.
Si vous souhaitez assister à l’Université d’été d’EURORDIS, vous avez jusqu’au 28 février 2013 pour vous inscrire en remplissant le formulaire téléchargeable sur le site Internet d’EURORDIS.
Traducteur : Trado Verso
Relecture : Ariane Weinman