L’EUCERD a émis cinq ensembles de Recommandations au cours de son mandat de trois ans.
La 8e réunion du Comité européen d’experts sur les maladies rares (EUCERD), qui s’est tenue les 5 et 6 juin 2013, est venue clore le mandat de trois ans de ce comité. Lors de la réunion, les membres du EUCERD ont adopté un ensemble de Recommandations sur 21 indicateurs principaux pour le développement et le suivi de stratégies et plans nationaux pour les maladies rares. La Recommandation du Conseil relative à une action dans le domaine des maladies rares demande aux États membres d’adopter une stratégie ou un plan d’ici la fin 2013.
Ni obligatoires ni opposables, ces indicateurs n’en constituent pas moins un outil important pour renforcer le processus de développement ainsi que l’adoption et la mise en œuvre des plans nationaux dans les pays membres de l’UE. Les Recommandations apportent, tant aux États membres qu’à la Commission européenne, des informations sur certains éléments spécifiques aux plans nationaux.
L’EUCERD est chargé d’aider la Commission européenne à préparer et à mettre en œuvre les activités communautaires dans le domaine des maladies rares, en coopération et en concertation avec les organismes spécialisés des États membres de l’UE, les autorités européennes compétentes en matière de recherche et de santé publique et les autres acteurs du domaine – y compris les associations de patients.
Créé en 2009, l’EUCERD a élaboré et adopté durant son mandat cinq ensembles distincts de Recommandations :
- Critères de qualité applicables aux Centres d’Expertise pour les maladies rares dans les États membres
- Réseaux Européens de Référence pour les maladies rares
- Registres de maladies rares et recueil de données
- Décisions mieux informées concernant la valeur clinique ajoutée des médicaments orphelins, s’appuyant sur le flux d’informations
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Principaux indicateurs pour les stratégies et les plans nationaux pour les maladies rares
EURORDIS, par le biais de ses représentants de patients engagés qui siègent au EUCERD, de ses collaborateurs, de ses groupes de travail internes et de tous ses membres, est fier d’avoir contribué à la rédaction et l’adoption de chacune de ces cinq Recommandations décisives de l’EUCERD, et peut s’enorgueillir du travail collectif mené au sein de ce comité multiacteurs de l’UE dédié aux maladies rares.
Parmi les réalisations importantes de l’EUCERD figurent également l’élaboration, en collaboration avec les parties prenantes nationales, d’un rapport annuel faisant un état des lieux des activités ménées par la Commission européenne, l’Agence Européenne des Médicaments, les Etats membres et autres pays européens dans le domaine des maladies rares.
Les membres de l’EUCERD ont également participé à un certain nombre de colloques d’experts consacrés à des thématiques spécifiques, comme les stratégies et les plans nationaux pour les maladies rares, les nomenclatures internationales, les services sociaux spécialisés, la qualité des soins et les registres, pour n’en citer que quelques-unes.
Au cours de la réunion finale du EUCERD, John Ryan, Directeur de la Santé publique à la Direction générale de la santé et des consommateurs de la Commission Européenne, a remercié le Président et les membres de l’EUCERD, soulignant la valeur ajoutée qu’a apporté ce comité dans le domaine des maladies rares en Europe et au-delà. Un nouveau comité, qui comprendra quatre représentants de patients, sera instauré, afin de continuer à soutenir le développement des politiques européennes dans le domaine des maladies rares.
Traducteur :Trado Verso
Relecture : Ariane Weinman