Les Prix EURORDIS 2014 récompensent l’excellence dans le domaine des maladies rares
Les Prix EURORDIS 2014, qui récompensent l’excellence dans le domaine des maladies rares, ont été décernés le 25 février à Bruxelles, saluant les réalisations exceptionnelles de groupes de défense des droits des patients, de bénévoles, de chercheurs, d’entreprises, de journalistes et de responsables politiques ayant contribué à atténuer l’incidence des maladies rares sur la vie des personnes qui en sont atteintes.
« Chacun des 11 lauréats des Prix EURORDIS 2014 a contribué de façon unique et remarquable à améliorer l’accès, pour les personnes atteintes de maladie rare, aux nombreux types de soins dont elles ont besoin. Par notre travail en commun, nous commençons à changer vraiment la donne pour les millions de patients qui vivent avec une maladie rare partout en Europe et pour leurs familles », estime Yann Le Cam, CEO d’EURORDIS.
Parmi les lauréats figurent le Dr Marlene Haffner, dont les travaux de développement de médicaments orphelins ont été salués par le Prix de l’Œuvre d’une vie 2014 , ainsi que le Dr Antonyia Parvanova, qui s’est vu décerner le Prix du représentant politique européen 2014 pour son dévouement et son engagement, au Parlement européen, où elle est députée, au service des personnes atteintes de maladie rare. Le Prix du Leadership européen 2014 a, lui, été attribué au Professeur Guido Rasi, Directeur exécutif de l’Agence européenne des médicaments , au Professeur Luca Pani, Directeur général de l’Agence italienne des médicaments (AIFA) et à Mme Paola Testori Coggi, Directrice générale de la DG Santé et Consommateurs de la Commission européenne.
Le Prix EURORDIS du Scientifique 2014 est allé au Professeur Hans Hilger Ropers, Directeur de l’Institut Max-Planck de génétique moléculaire de Berlin. Généticien clinique, M. Ropers a beaucoup contribué à la compréhension moléculaire des maladies monogéniques, en s’attachant en particulier aux maladies oculaires, à la surdité et aux déficiences intellectuelles.
M. Rick Guidotti, photographe, a reçu le Prix EURORDIS du média 2014, pour avoir réussi à sensibiliser le grand public à la beauté des différences, par ses photos magnifiques et son association Positive Exposure.
Deux Prix EURORDIS de l’entreprise ont été décernés : l’un au Suédois Sobi (Swedish Orphan Biovitrum), pour ses activités de haut niveau dans le développement de médicaments pour les maladies rares et ses initiatives fructueuses de concertation avec les communautés de patients, l’autre à Orphan Europe, pour son large éventail de traitements des maladies rares et son engagement résolu aux côtés des associations de patients.
Le Prix EURORDIS de l’Organisation de patients 2014 a récompensé le travail décisif d’ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen), qui a fait de l’Allemagne l’un des pays de l’UE les plus engagés dans la lutte contre les maladies rares, qu’il s’agisse de la recherche, de l’information, de l’organisation des soins ou du développement des médicaments.
Le Prix EURORDIS du Bénévole 2014 a été attribué à Mme Lise Murphy, qui a œuvré de manière admirable à rapprocher les patients, les professionnels de santé et les agences pharmaceutiques, prouvant toute l’importance du dialogue avec les patients, et a si généreusement mis son expérience et sa connaissance des patients au service de la communauté des maladies rares dans son ensemble.
Les Prix EURORDIS 2014 ont été décernés par le Conseil d’Administration d’EURORDIS. Les lauréats ont été sélectionnés parmi les 130 personnes nominées par le grand public, les membres d’EURORDIS (i.e. associations de patients atteints de maladie rare dans toute l’Europe et au-delà), les bénévoles et le personnel d’EURORDIS.
Il n’est pas trop tôt pour commencer à réfléchir aux candidats potentiels pour les Prix EURORDIS 2015 ! D’ici là, toutes nos félicitations à l’ensemble des lauréats 2014, exemplaires !
Gallerie photo des prix EURORDIS 2014
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Traducteur :Trado Verso
Relecture : Ariane Weinman