Les groupes européens de représentants de patients en action!
En 2016, EURORDIS a lancé les ePAG (groupes européens de représentants des patients) pour veiller à ce que les patients soient impliqués dans le développement, la gouvernance et les activités des réseaux européens de référence (ERN pour European Reference Networks).
Réseaux européens de référence
En 2017, plus de 900 équipes médicales hautement spécialisées dans toute l’Europe ont uni leurs forces au sein de 24 ERN afin de s’attaquer aux maladies rares ou complexes nécessitant des traitements hyperspécialisés et une concentration de connaissances et de ressources. Grâce à ces réseaux virtuels, ce seront l’expertise et les connaissances qui traverseront les frontières plutôt que le patient. Des réunions de lancement des ERN ont eu lieu dans toute l’Europe en 2017.
En savoir plus sur les ERN:
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Dans quatre nouvelles vidéos produites par la Commission européenne, les patients Elisa (vidéo également sous-titrée en italien), Paula (sous-titres en espagnol), Jasper (sous-titres en néerlandais) et Daniel (sous-titres en français) expliquent comment ces réseaux pourront les aider.
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Consulter la liste complète des ERN dressée par la Commission européenne et accompagnée de fiches d’informations et de liens vers les sites Internet de chaque ERN.
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Découvrir quels prestataires de soins de santé sont membres d’un ERN dans votre pays en téléchargeant les dossiers zip disponibles ici. Les prestataires de soins de santé peuvent contacter leur représentant national au Conseil des États membres sur les ERN s’ils souhaitent s’engager dans un ERN.
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EURORDIS a également développé des rapports de synthèse détaillant la structure et les objectifs de chaque ERN hébergés sur le site Internet RD-Action.
Les prestataires de soins de santé se consultent, échangent des informations et partagent des connaissances avec d’autres membres de leur ERN afin de revoir le diagnostic et le traitement d’un patient. Pour ce faire, les coordinateurs et autres responsables de réseau organisent des conseils «virtuels» de représentants de médecins spécialistes dans différentes disciplines, en utilisant une plateforme informatique et des outils de télémédecine dédiés à cet usage. En savoir plus sur la portée des ERN.
Les groupes européens de représentants de patients
Les ePAG rassemblent des représentants de patients élus ainsi que des associations affiliées pour garantir que la voix des patients est entendue à chaque stade du développement des ERN.
Inscrivez votre association de patients pour devenir membre d’un ePAG
Afin de recevoir les mises à jour
et de donner votre avis sur les activités de l’ERN rattaché à votre maladie, devez membre d’une organisation ePAG en précisant l’ERN auquel vous souhaiteriez être affilié afin d’exprimer les intérêts de votre association. Toutes les associations de patients atteints de maladie rare (membres ou non d’EURORDIS, basées dans l’UE) peuvent adhérer aux ePAG.
Représentants de patients au sein des ePAG
Plus de 100 représentants de patients dans les ePAG ont un mandat officiel permanent pour représenter des associations membres d’un ePAG dans leur ERN respectif et les consulter sur les activités en cours de l’ERN. Ils collaborent avec ces organisations pour veiller à faire entendre réellement et équitablement la voix des patients en participant au conseil et aux comités de leur réseau européen de référence.
EURORDIS recherche particulièrement des représentants ePAG pour les ERN sur les anomalies cranio-faciales rares et maladies de la sphère ORL (oreilles, gorge, nez). Si vous vous reconnaissez dans ce descriptif, écrivez à Lenja Wiehe, gestionnaire des groupes de représentants de patients, à l’adresse lenja.wiehe@eurordis.org.
Une réunion satellite ePag a eu lieu en parallèle à la réunion des membres EURORDIS 2017 en mai à Budapest. Pour la première fois, les représentants ePAG des 24 ERN se sont ainsi rassemblés pour partager leurs attentes et entreprendre une première avancée vers une collaboration inter-ERN.
Les participants à la réunion des membres EURORDIS 2017 à Budapest ont également participé à un atelier sur comment faire des ERN une réalité.
Programme de tutorat des représentants ePAG
EURORDIS a créé un programme de tutorat des représentants ePAG, l’objectif étant de renforcer la position de ces représentants pour en faire des partenaires à part entière et estimés, capables d’agir en toute autonomie et avec autorité dans les conseils d’administration et comités de leur ERN respectif. Les tuteurs ont des profils variés (associations de patients, dirigeants d’entreprise, consultants en communication et gestion d’équipe, membres de la Commission européenne, conseillers de soins de santé, professionnels de santé, etc.).
Pour en savoir plus, écrivez à lenja.wiehe@eurordis.org.
Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Traducteur : Trado Verso