Les fiches d’information d’EURORDIS aident les représentants de patients à participer aux processus d’élaboration des politiques dans le domaine des maladies rares
Les fiches d’information EURORDIS visent à aider les représentants des patients atteints de maladie rare, en leur offrant un outil d’information simple, qui facilite leur participation à l’élaboration des politiques nationales et européennes. Les fiches d’information constituent ainsi des documents de référence, et proposent de brefs résumés des principaux éléments définis dans la Communication de la Commission européenne sur les maladies rares : un défi pour l’Europe et dans la Recommandation du Conseil relative à une action dans le domaine des maladies rares. Les fiches d’information peuvent aider les représentants de patients à contribuer activement à la prise en compte de ces recommandations essentielles dans les stratégies et les plans nationaux en cours d’élaboration dans les États membres de l’Union européenne, ainsi qu’à la définition d’autres politiques.
EURORDIS a ajouté trois nouvelles fiches à sa collection de plus en plus fournie : l’une sur le dépistage néonatal, les deux autres sur les services sociaux spécialisés, plus spécifiquement les logements adaptés et les centres de ressource. D’autres fiches d’information ont récemment été révisées et actualisées, notamment celles sur les registres de maladies rares, Orphanet, les centres d’expertise, les services d’assistance téléphonique sur les maladies rares, le réseau européen de services d’assistance pour les maladies rares, les services de répit et les programmes de récréation thérapeutique.
Chaque fiche d’information EURORDIS explique pourquoi la thématique qu’elle aborde est importante, et indispensable aux personnes atteintes de maladie rare. Elle indique comment traiter la question, décrit les sujets connexes et donne des références utiles. Les informations apportées par ces fiches sont complétées par les articles, les documents et les matériels de référence disponibles sur le site Internet d’EURORDIS. Beaucoup de ces questions sont examinées de plus près lors des réunions annuelles des membres d’EURORDIS, au cours desquelles des ateliers ciblés incitent à échanger idées et connaissances.
Consultez la liste complète des fiches d’information et des autres documents téléchargeables et imprimables gratuitement.
Traducteur :Trado Verso
Relecture : Ariane Weinman