L’enquête sur les registres de maladies rares menée par EURORDIS auprès des patients a rencontré un grand succès. Les premiers résultats sont connus !
EURORDIS mène une enquête sur les registres de maladies rares auprès des patients et de leurs représentants, afin de connaître leur point de vue et leurs attentes sur ce thème important.
Le questionnaire utilisé pour la circonstance comporte 14 questions, portant notamment sur : les objectifs d’un registre, le type d’informations qu’il doit recueillir, ses utilisateurs, l’accès à ses données, sa gouvernance et sa pérennité financière. Ce questionnaire est disponible en ligne dans les langues suivantes : anglais, français, italien, allemand, espagnol, portugais, grec, tchèque, roumain, danois et hongrois.
En ce mois de décembre 2012, EURORDIS a déjà reçu 3 500 réponses en provenance de toute l’Europe, représentant des centaines de maladies rares différentes. Bien que l’enquête ne soit pas close, les premiers résultats indiquent que la grande majorité des patients sont favorables à ce que la Commission européenne soumette une proposition législative visant à encadrer uniformément les registres de maladies rares en Europe. Les avis convergent fortement pour préconiser la création d’une plateforme commune de référence pour tous les registres européens de maladies rares. De plus, une majorité écrasante de répondants attendent de la Commission européenne et des autorités publiques nationales qu’elles garantissent la pérennité à long terme des registres de maladies rares. La quasi-totalité des personnes ayant répondu pensent que les registres devraient servir à planifier les services sanitaires et sociaux et que les patients devraient avoir accès aux données produites par les registres et être fortement impliqués dans leur gouvernance.
L’enquête d’EURORDIS auprès des patients est menée parallèlement à une autre étude sur les registres, gérée, elle, par l’Institut supérieur de la santé italien (ISS) et portant sur les détenteurs de registres, principalement issus du monde universitaire. Cette enquête, plus approfondie, est complémentaire de celle d’EURORDIS, puisqu’elle cherche à dresser un panorama des registres de maladies rares en Europe.
Si l’on compare les deux enquêtes, les premiers résultats sont frappants : le principal objectif des registres tels qu’ils existent aujourd’hui est de faire progresser la recherche médicale. Or, les patients s’intéressent plus à l’utilité des registres en matière de planification sanitaire et sociale. Néanmoins, l’histoire naturelle de la maladie, la recherche clinique et épidémiologique restent des aspects importants pour les patients, qui les classent parmi les cinq objectifs prioritaires.
Ces deux études sont menées dans le cadre du projet de Plateforme européenne pour les registres de maladies rares (EPIRARE). Ce projet d’une durée de trois ans est cofinancé par la DG Santé et consommateurs de la Commission européenne au titre du Programme d’action communautaire dans le domaine de la santé publique.
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Traducteur : Trado Verso
Relecteur : Ariane Weinman