Le 28 février 2013 a été célébrée la 6e Journée internationale des maladies rares…et quelle journée !
La Journée internationale des maladies rares ne cesse de prendre de l’ampleur depuis son lancement par EURORDIS et son Conseil des Alliances nationales en 2008.
Lors de la Journée 2013, des milliers d’activités ont été organisées dans 71 pays et régions, un record. Tout autour du monde, les parties prenantes du domaine des maladies rares – notamment patients et alliances de patients, professionnels de santé, chercheurs, membres de sociétés savantes, décideurs, représentants de sociétés biopharmaceutiques, journalistes et amis – ont répondu à l’appel et aidé à sensibiliser le grand public et les responsables politiques aux problèmes que rencontre la communauté des maladies rares au quotidien – manque de connaissances et d’informations, ressources insuffisantes et dispersées, manque de médicaments, de traitements et de services. Les nouveaux venus en 2013 : Arabie saoudite, Bahreïn, Islande, Israël, Liban, ex-République yougoslave de Macédoine, Palestine et Singapour. Autant dire que nous nous sommes faits quelques nouveaux amis merveilleux !
À Bruxelles, EURORDIS coorganisait avec des députés européens une réunion de discussion politique sur le thème de l’« Accès plus rapide aux médicaments pour les patients atteints de maladie rare », destinée à faire progresser la question de l’accès aux médicaments dans le contexte de la révision de la Directive Transparence de l’UE. L’événement, qui a réuni une centaine de participants, a été visionné en direct par plus de 200 personnes dans 10 pays. Si vous avez manqué ce débat passionnant, vous pouvez le regarder en différé sur EURORDIS TV.
La Journée internationale des maladies rares a aussi été l’occasion de saluer la contribution des membres de la communauté des maladies rares en leur décernant les Prix EURORDIS 2013. En lire plus sur les lauréats de l’année.
Une nouvelle fois, Internet et les médias sociaux ont réussi à faire connaître la Journée internationale des maladies rares et ont permis à la communauté des maladies rares de partager et d’interagir. Le site Internet de la Journée internationale des maladies rares a reçu plus de 20 000 visites rien que le 28 février. Et au cours des mois qui ont précédé la Journée, plus de 75 000 personnes l’ont consulté. Des centaines de photos et de vidéos magnifiques ont été téléchargées dans la section Tell Your Story (Racontez votre histoire), dont de nombreuses photos illustrant l’appel de la Journée à faire la chaîne.
La vidéo officielle de la Journée internationale des maladies rares 2013, produite pour sensibiliser au thème de cette année, la solidarité et en particulier la coopération et la collaboration internationales, a été traduite dans 15 langues et visionnée plus de 60 000 fois. Elle a été « aimée » plus de 140 000 fois sur Facebook. La Journée internationale des maladies rares a également créé le buzz sur Tweeter : avec quelque 28 000 tweets le 28 février (soit près de 17 tweets la minute), elle a vraiment fait l’actualité !
D’un barbecue des maladies rares en Australie à un colloque scientifique au Bahreïn en passant par une journée complète organisée à Singapour sur le thème L’amour n’est pas rare – chacun a pu trouver son bonheur. Les événements proposés partout dans le monde étaient aussi divers et originaux que les participants eux-mêmes : cours de peinture, conférences de presse, événements politiques, pétitions, courses festives, conférences médicales. Découvrez les événements phares de la Journée internationale des maladies rares 2013 sur le site Internet.
Merci à tous d’avoir participé, en assistant à un événement, envoyant une photo, partageant une vidéo de la Journée internationale des maladies rares ou en faisant passer le message d’une quelconque autre façon. Avec une participation mondiale si forte, la Journée internationale des maladies rares 2013 a été à la hauteur de son slogan : Maladies rares sans frontières.
Traducteur : Trado Verso
Relecture : Ariane Weinman