L’Assemblée générale d’EURORDIS adopte le rapport d’activités 2012 et le plan d’action 2013.
Les membres d’EURORDIS ont adopté le rapport d’activités 2012, le rapport financier 2012, le plan d’action 2013 ainsi que le budget 2013 le 31 mai lors de l’Assemblée générale annuelle qui s’est tenue au cours de la réunion des membres d’EURORDIS à Dubrovnik (Croatie).
Le rapport d’activités présente les réalisations et les objectifs d’EURORDIS pour l’année qui vient de s’écouler dans tous les grands domaines, notamment la représentation des patients, l’information et le réseautage, les politiques et les services de santé, enfin, la recherche, les médicaments et les thérapies.
Le rapport d’activités détaille également les recettes et les dépenses de l’association, sa structure de gouvernance, il revient sur ses nominations de personnel et donne la liste de ses membres et de ses soutiens. Enfin, il contient le plan de travail pour l’année prochaine, dont le plan d’action et le budget.
Le nouveau rapport d’activités révèle qu’en 2012, EURORDIS a une fois de plus connu une année chargée et fructueuse. L’organisation a notamment dépassé les 500 membres. Parmi les autres réalisations on peut citer : la participation active aux initiatives du Comité européen d’experts sur les maladies rares (EUCERD), aux conférences EUROPLAN sur les plans nationaux pour les maladies rares, au Consortium international de recherche sur les maladies rares (IRDiRC) et au projet RD Connect (sur les registres de maladies rares). En 2012 ont aussi été décernés les premiers Prix EURORDIS récompensant les réalisations exceptionnelles au sein de la communauté des maladies rares. Un nombre de pays record ont participé à la Journée internationale des maladies rares, le développement du forum de patients en ligne RareConnect s’est poursuivie, l’Université d’été d’EURORDIS a une fois de plus été un succès, enfin, le site Internet et l’eNews ont été dotés d’une version russe. Pour ne citer que quelques exemples.
L’Assemblée générale a également remplacé quatre sièges vacants au sein du Conseil d’Administration. Les associations suivantes ont été réélues : la Société danoise de l’hémophilie (Terkel Andersen, Danemark), DEBRA International (John Dart, Royaume-Uni) et Selbsthilfe Ichthyose (Geske Wehr, Allemagne). L’Alliance Maladies Rares (Christel Nourissier, France) a été élue.
La composition du Bureau du Conseil d’Admistration , élu chaque année par le administrateurs à l’issue de l’Assemblée générale, est la suivante :
- Président : Terkel Andersen, Société danoise de l’hémophilie, Danemark
- Vice-présidente : Avril Daly, Genetic and Rare Disorders Organisation, Irlande
- Secrétaire générale : Christel Nourissier, Alliance Maladies Rares, France
- Secrétaire général adjoint : John Dart, DEBRA International, Royaume-Uni
- Trésorier : Dimitrios Synodinos, PESPA – Alliance grecque pour les maladies rares, Grèce
-
Membre du Bureau : Dorica Dan, Association roumaine de Prader Willi, Roumanie
2013 s’annonçant tout aussi chargée, l’expérience et l’engagement des membres du Conseil d’Administration, des membres d’EURORDIS et de son personnel sont particulièrement bienvenus !
Traducteur :Trado Verso
Relecture : Ariane Weinman